Estudio en Hospital de Barbastro

Ayer salió publicada una noticia en relación a un estudio que se esta realizando por todo el territorio español sobre las enfermedades reumáticas y en el que participa el Hospital de Barbastro con la Dra. María Dolores Fabregas

Agradecimiento Diario del Altoragon

Desde la Asociación Artritis Oscense queremos agradecer al Diario del Altoaragón toda la deferencia que tiene con nuestra asociación. Siempre dispuestos a cubrir algún acontecimiento nuestro. Nos sentimos gratamente apoyados y arropados por todo el equipo del Diario.

Feliz Navidad y prospero año nuevo

Publicación Diario AltoAragón

El sábado publicaron las fotos de la cena de ARO en el Diario del AltoAragón

Conartritis: "Unido a tu familia"

Mes de diciembre, indicando los beneficios que aporta estar “unido a tu familia”

-        -   Las personas con artritis deben hablar de la enfermedad con sus familiares  

p   - Por miedo a ser una carga, muchas personas con artritis no piden ayuda a sus familiares y acaban sintiendo incomprensión y soledad.

      - La terapia psicológica se recomienda a las personas que tienen dificultad para expresar lo que les pasa. 

Si hay algo en lo que coinciden las personas con artritis cuando se les pregunta cuál ha sido una de las claves para afrontar la enfermedad es esta respuesta: “el apoyo de la familia”. En este mes en el que la Navidad nos acerca aún más a nuestros seres queridos, desde la Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, a través de la campaña “Activo frente a la artritis, mes a mes”, queremos animar a las personas con artritis y a su entorno a que permanezcan siempre unidos, ya que su apoyo y ayuda favorece la calidad de vida de todos los miembros, no sólo de quien padece la enfermedad.

Comunicarse con la familia

Bajo nuestra experiencia como entidad que trata día a día con personas con artritis, y con el respaldo de los resultados de diferentes estudios, como es “Vivir con Artritis Reumatoide. Estudio psicosocial”⁽¹⁾ el sentimiento de soledad suele estar presente entre estas personas. El principal motivo por el que surge es porque tienden a ocultar la enfermedad y lo que sienten, lo que conlleva que su entorno no sea realmente consciente de su situación y la pase por alto. Esta actitud es aún más común en las mujeres con hijos al ser habitual que asuman más tareas y adquieran un rol protector que impide que las personas de su entorno perciban sus limitaciones. Ante esta situación surge la sensación de incomprensión y, como consecuencia, de soledad frente a la enfermedad.

Para evitar estas situaciones es necesario que la persona con artritis hable con sus familiares y les ayude a entender mejor lo que les pasa, evitando la queja, pero sin minimizar sus efectos, expresando lo que siente. “Hablar sobre lo que nos ocurre es el primer paso para afrontar la enfermedad y que el entorno social comprenda lo que está pasando” explica Marina Domínguez, psicóloga especializada en habilidades sociales. A su vez, para evitar el sentimiento de incomprensión también es fundamental pedir ayuda cuando se necesita. “Muchas personas con artritis se ven limitadas para realizar ciertas tareas cotidianas, pero se sienten cohibidas a la hora de pedir ayuda. Sin embargo, es necesario que aprendan a hacerlo por dos motivos, evitar realizar un sobreesfuerzo y favorecer la comprensión sobre lo que les pasa a las personas de su entorno”, indica Marina Domínguez.

Aplicar estos consejos no siempre es fácil, por ello desde ConArtritis se pone a disposición de las personas interesadas el servicio de atención psicológica. “Tras una terapia psicológica se adquieren habilidades sociales que ayudan a comunicarte con tu entorno, reduciendo especialmente el miedo a contar lo que nos pasa”, explica la psicóloga.

Involucrar a los seres queridos

Los familiares y amigos que conocen la situación van a querer ayudar a la persona con artritis, pero no siempre resulta fácil saber cómo hacerlo. Por ello, el propio paciente debe ser quien tome la iniciativa de indicar qué necesita, para así también evitar constantes preguntas y situaciones incómodas para ambas partes. A su vez, puede conseguir que sus seres queridos estén más implicados en lo que les ocurre siguiendo algunas pautas:

• Determinar con los miembros de la familia las tareas de la casa que va a hacer cada uno. Así la persona con artritis asumirá aquellas que no le suelen resultar problemáticas, y sus familiares estarán más tranquilos al saber que no necesitan ayuda para realizarlas, a no ser que se la pida.
• Pedir a una persona de confianza que le acompañe a las revisiones médicas. Es una forma de que conozca mejor la enfermedad, mientras apoya a la persona en ese momento. Con su apoyo también se evitará olvidar alguna pregunta importante, y recordar todas las indicaciones del médico.
• Acudir con familiares y/o amigos a asociaciones de pacientes, a charlas sobre la enfermedad y a actividades. Para ellos también se realizan acciones específicas que les ayudan a afrontar de la mejor forma posible la enfermedad de su ser querido.

#ActivoAR estando “Unido a tu familia”

Este es el lema elegido en el mes de diciembre para la campaña “Activo frente a la artritis, mes a mes” que ConArtritis, con la colaboración de las biofarmacéuticas Abbvie, Lilly, MSD y Pfizer, ha llevado a cabo a lo largo de 2016. Teniendo en cuenta la papel fundamental que juegan los familiares y seres queridos de las personas con artritis para afrontar la enfermedad y gozar de mejor calidad de vida, se les pide que se muestren “Activos frente a la artritis” participando en la campaña. Para ello, solo deben hacerse una foto #ActivoAR juntos y publicarla en las redes sociales Twitter, Facebook e Instagram. Todas las imágenes se recopilan en la galería de fotos de ConArtritis.

Bibliografía:

·          (1) Vivir con Artritis Reumatoide. Estudio Psicosocial. Coordinadora Nacional de Artritis. Marzo 2009.

Charla Cuidados de Nariz, Garganta y oído en la artritis

El lunes día 19  de diciembre, a las 19:00, el Dr. José Manuel Romero, especialista en otorrinolaringología impartirá una charla bajo el titulo: "Cuidados de nariz, garganta y oído en artritis

https://docs.google.com/presentation/d/1L2jcXNasLukHzHVkQYPxNhb0NkwI1JzSoNeJ59T6GHM/edit?usp=sharing

Conartritis: "Prevención con Vacunas"

“Campaña Activo frente a la Artritis, mes a mes”

Mes de Noviembre. La vacunación es una medida de prevención necesaria para las personas con artritis “prevención con vacunas”

-       - Tanto por la propia enfermedad, como por los medicamentos con los que se trata la  enfermedad, las personas con artritis presentan el sistema inmunológico debilitado.

-       -  Sólo las vacunas de virus vivos atenuados están contraindicadas durante el tratamiento de la artritis

  En plena época de gripe y con la campaña de vacunación puesta en marcha, desde la Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, queremos recordar que las personas con artritis reumatoide, artritis psoriásica, artritis idiopática juvenil y espondiloartritis se encuentran dentro del grupo poblacional al que se le recomienda vacunarse de la gripe, así como de otras enfermedades para proteger su organismo. Con este objetivo la campaña “Activo frente a la artritis, mes a mes” de noviembre se centra en la prevención de ciertas enfermedades mediante la administración de vacunas.

Vacunas indicadas

A las personas que padecen artritis se les consideran inmunodeprimidas, es decir, su sistema inmune está debilitado. Este estado se debe a dos motivos, la propia enfermedad y la toma de ciertos medicamentos comunes para controlar los efectos de la artritis. Esta situación conlleva que su sistema inmunológico pueda estar más débil que el de una persona que no padezca la enfermedad y, por tanto, presente más posibilidades de contraer ciertas infecciones.

En el caso de la vacuna de la gripe se recomienda su administración anual, como indica el Dr. José María Bayas Rodríguez, vocal de Relaciones con Sociedades Científicas de la Asociación Española de Vacunología, “es importante que las personas con artritis reciban la vacuna en cada temporada gripal, siendo sus resultados aceptablemente buenos. En ocasiones puede ocurrir que al combinarla con ciertos tratamientos la respuesta de la vacunación sea algo más baja, pero funciona y no supone ningún problema de seguridad, es decir, no le va a causar daño, incluso si está siendo tratado farmacológicamente de la artritis”. En  la “Guía de Práctica Clínica para el Manejo de la Artritis Reumatoide en España, 2007” se incluye esta indicación, ya que la recomendación es que los adultos sigan el calendario de vacunas habituales. Con el objetivo de evitar la reducción del efecto de la vacuna, lo aconsejable es administrar las vacunas antes de comenzar con el tratamiento para la artritis, “lo ideal es vacunar cuando la persona no está en pleno tratamiento de la artritis, pero si no es posible, siempre será mejor vacunar y que tenga algo de efecto, que no vacunar y que el efecto sea cero”, aclara el Dr. Bayas.

Junto con la vacuna de la gripe, la neumocócica también es importante para las personas con artritis.  Así se indica en el trabajo “Vacunas y actividades preventivas en pacientes con artritis inflamatorias”^, en el que se destaca la neumonía como uno de los principales problemas que se pueden prevenir mediante la vacunación en adultos mayores de 50 años. “Las vacuna neumocócicas, dependiendo de la situación del paciente, también se recomiendan; así como la de la hepatitis B, si no fue vacunado durante la infancia. Lo importante es revisar y poner al día la situación vacunal de la persona para determinar cuáles son necesarias y, si es posible, administrarla antes de comenzar con el tratamiento de la artritis”.

Situaciones a tener en cuenta

Mención especial merecen las vacunas de virus vivos atenuados, tales como la de la varicela, el sarampión, las paperas o la rubeola; así como otras recomendadas cuando se viaje a un país donde se puede contraer una enfermedad tropical, como fiebre amarilla. Este tipo de vacunas están contraindicadas cuando se sigue un tratamiento inmunosupresor. “Ante esta situación hay que comprobar si la persona está inmunizada. Si no lo está, no se le vacunará durante el tratamiento porque podría haber un problema de seguridad”, explica el Dr. Bayas, a lo que añade “habrá que aprovechar un momento adecuado para administrar la vacuna porque también puede ser un problema grave para estas personas que contraigan enfermedades como el sarampión o la rubeola, se debe prevenir”. Ante esta situación será el especialista en reumatología el que valore la situación, y el momento adecuado para hacerlo.

Cuando se quiere viajar a países en los que hay enfermedades tropicales, también hay que valorar la situación de la persona, como indica Antonia Beltrán, enfermera coordinadora de Investigación en Ensayos Clínicos y Doctora en Ciencias de la Salud por la Universidad Complutense de Madrid “antes de viajar es fundamental informarse sobre este tema y hablar con el reumatólogo para que le informe cómo se debe proceder”.  Por norma general se pueden administrar estas vacunas tras un periodo de interrupción del tratamiento, siempre que así lo indique el profesional sanitario quien supervisará y el controlará el caso.

“Prevención con vacunas” para estar #ActivoAR  

Este es el lema elegido en el mes de noviembre para la campaña “Activo frente a la artritis, mes a mes” que ConArtritis, con la colaboración de las biofarmacéuticas Abbvie, Lilly, MSD y Pfizer, está llevando a cabo a lo largo de 2016. Teniendo en cuenta la situación especial que presentan las personas con artritis frente a ciertas enfermedades y la controversia que en ocasiones surge sobre las vacunas, se pide a los propios pacientes, familiares, y a toda la sociedad que se muestren “Activos frente a la artritis” informándose y hablando con los profesionales sanitarios sobre este tema; además de participar en la campaña con una foto #ActivoAR y publicarla en las redes sociales Twitter, Facebook e Instagram. Todas las imágenes se recopilan en la galería de fotos de ConArtritis.

Cena de Navidad 2016

El sábado pasamos una fantástica velada en el restaurante Doña Taberna. El menú y el servicio estupendo, los regalitos y sorpresas muy divertido pero lo mejor fue la compañia y el buen rato que pasamos juntos.

Gracias a todas las personas que vinieron, ¡el año que viene más!

Día Internacional personas con Discapacidad

Como todos los años, CADIS Huesca, junto con las 25 entidades que la forman, conmemora el 3 de diciembre, el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Tanto CADIS como ARO os invita a todos a participar en los diferentes actos que tendrán lugar en los próximos días.

Taller de memoria

Hoy, día 24 de noviembre, toca taller de memoria conducido por nuestra psicóloga Mª Angeles Garcia Soto. Será el último del año ya que en diciembre no habrá.Como siempre de 16:30 a 18:00 en la sala 12 del edificio Bantierra

Jornada Conartritis Zaragoza

CONARTRITIS ha organizado unas ponencias siguiendo el hilo de las Jornadas Nacionales de Artritis celebradas en diferentes ciudades españolas. En esta ocasión, serán el próximo día 29 de Noviembre por la tarde, en el Pabellón de Deportes de la Universidad de Zaragoza (Campus San Francisco). Se pondrá autobús si hay suficientes personas que quieran asistir.

Cena Navidad

Este año la cena de Navidad será el sábado 26 de noviembre a las 21:30 en el restaurante Doña Taberna (C/Juan XXIII, nº13). La asociación subvenciona parte de la cena a los socios quedando el precio: 15 euros los socios y 25 los no socios. El restaurante no nos cobra el IVA.

El menú es el siguiente:

Primer plato con cantidades para 4 personas (raciones)
. Mejillones a la marinera
. Huevos rotos con jamón y trufa
. Surtido de marisco -gambas a la plancha-
. Micro mezclum con escarola, boquerones y vinagreta de cítricos
Segundo Plato
. Bacalao yumbo al carbon y alioli
. Lomo de vaca nacional a la plancha (350 gr. aprox.)
. Atún con teriyaki y helado de wassabi
. Cochinillo confitado
Postre
Coulant de práline con helado
Bodega
D.O. Somontano y agua mineral

Café


Necesitamos que os empecéis a apuntar y que elijáis 2ºplato. También comunicadnos si tenéis alguna intolerancia alimentaria.

Charla "Mira por tu Espalda"

El miércoles día 26 de noviembre la Dra. Rosa Roselló impartirá una charla con el título "Mira por tu espalda". Como siempre será en el Espacio Ibercaja Castillo de Montearagón a las 19:00.

ACTUALIZACIÓN:

Dejamos la nota de prensa publicada en el Diario del AltoaAragón

Agradecimientos

Ahora que va acabando el año, desde Aro, queremos agradecer a las Instituciones publicas y a las entidades privadas su colaboración en nuestros proyectos y actividades, ya que sin ello no hubiera sido posible el trabajo que se realiza desde la Asociación. Una vez más GRACIAS

Las asociaciones de pacientes favorecen la mejora de la calidad de vida de las personas

CONARTRITIS:

Campaña Activo frente a la Artritis, mes a mes Indicando los beneficios que obtienen los pacientes “formando parte de una asociación”

-          - Las personas con artritis indican que es necesaria una atención multidisciplinar en el tratamiento de su enfermedad.

-          - La información que se facilita desde las asociaciones favorece que las personas estén más implicadas en la toma de decisiones relacionadas con su salud.

En este mes considerado “de la artritis” debido a las diferentes acciones y actividades que las asociaciones de pacientes realizan en octubre para dar a conocer y concienciar sobre esta enfermedad crónica y autoinmune, la campaña anual promovida por la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), “Activo frente a la artritis, mes a mes”, rinde un homenaje al trabajo de las asociaciones. A través de ella se pretende dar a conocer los beneficios que aportan estos colectivos tanto a las personas que padecen la enfermedad y a sus familiares como a la sociedad en general.

Detectar problemas sociales

Como síntomas generales de la artritis reumatoide, la artritis psoriásica, la artritis idiopática juvenil y las espondiloartritis se suelen destacar la inflamación de las articulaciones y el dolor. Sin embargo, debido a la naturaleza crónica y autoinmune de la enfermedad; al originar otra serie de síntomas “invisibles”, como son el cansancio o la rigidez; y como consecuencia del desconocimiento de la población sobre la patología, la calidad de vida de las personas con artritis se ve mermada. Y es que la falta de comprensión o el aislamiento, entre otros problemas sociales, suelen ser comunes e impactan negativamente en la salud de las personas con artritis.

Para poder detectar y resolver situaciones problemáticas se necesita el trabajo de las asociaciones de pacientes, ya que como se  expone en el estudio “Patient-reported outcomes as end points in clinical trials in rheumatoid arthritis”⁽¹⁾  su participación en diferentes estudios ha sido determinante para tener en cuenta la vivencia del paciente y abordar aspectos que quedan fuera de la valoración clínica. A su vez, en las conclusiones de dicho estudio se valora la participación de las asociaciones para poder hacer frente a las discordancias que pueden surgir entre la percepción que el profesional sanitario tiene sobre los resultados del tratamiento y la que tiene el propio paciente pero no consigue transmitir claramente.

Su papel en la terapia multidisciplinar

Gracias a la variedad de tratamientos que existen hoy en día para tratar las diferentes artritis, la enfermedad puede ser controlada desde el punto de vista clínico, pero las alteraciones psicológicas y sociales que presentan un elevado número de pacientes necesitan otro tipo de terapias que no siempre se ofrecen y, sin embargo, es necesario para que la persona goce de una buena calidad de vida. Así se indica en el trabajo “A structured literature review of the burden of illness and unmet needs in patients with rheumatoid arthritis: a current perspective”⁽²⁾ al poner de manifiesto que a pesar de que la artritis esté bien controlada, un elevado número de personas no tiene la vida social deseada, por lo que es necesario llevar a cabo estratégicas no farmacológicas y psicosociales procedentes de las asociaciones de pacientes.  Para llevar a cabo este trabajo se contó con la colaboración de un grupo de pacientes que hizo hincapié en la importancia de que las personas con artritis sean tratados de manera multidisciplinar con el objetivo de conseguir un buen manejo y seguimiento de la enfermedad, ampliar sus conocimientos, y fomentar el diálogo médico-paciente, aspectos que en muchos casos están siendo cubiertos a través de las asociaciones.

 Esta afirmación la comparte la Dra. Montserrat Romera Baurés, responsable de la Comisión de Comunicación y Relaciones con Pacientes de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y reumatóloga del Hospital Universitari de Bellvitge “La agrupación de personas físicas unidas por padecer una determinada enfermedad reumática contribuye al apoyo mutuo, desde la experiencia compartida, asesorando en el auto-cuidado y apoyando en el ámbito psicológico y ocupacional. Las organizaciones de pacientes promueven el conocimiento de la enfermedad y dan información para que los afectados tengan el máximo criterio y puedan implicarse en decisiones que indudablemente mejoran su calidad de vida”. Para la reumatóloga es fundamental que las personas con artritis estén bien informadas para mejorar su calidad de vida “Un paciente informado siempre entenderá mejor su enfermedad y los distintos tratamientos a los que puede tener acceso y será más responsable  en el control y seguimiento de la misma”, a lo que añade “Las asociaciones son el mejor vehículo para ello si ofrecen información contrastada y de calidad”. 

Su ubicación en el sistema sanitario

En los últimos años las asociaciones de pacientes están adquiriendo más peso dentro del sistema sanitario al participar, e incluso ser protagonistas, en acciones promovidas por consejerías de salud y por el propio Ministerio de Salud, Servicios Sociales e Igualdad. A su vez se están aunando esfuerzos a través de diferentes plataformas formadas por asociaciones de pacientes, entidades en las que está integrada ConArtritis, con el objetivo de velar por los derechos y necesidades de los pacientes. La opinión de la Dra. Romera es acorde con esta realidad “Uno de los objetivos de las organizaciones de pacientes debería ser la participación en la política sanitaria y en la defensa de los derechos de los afectados. La creación de mecanismos de participación en la toma de decisiones implicando a todos los ciudadanos, sean pacientes o no, podría mejorar la eficacia asistencial y terapéutica”.

¿Qué hace una asociación de pacientes por ti?

Aunque se pueden enumerar más acciones, desde ConArtritis destacamos las siguientes funciones que desde las asociaciones de pacientes realizamos para mejorar la calidad de vida de las personas con artritis y favorecer el funcionamiento del sistema sanitario:

• Apoyo social y psicológico a las personas con artritis y sus familiares.
• Orientación, información y formación sobre la enfermedad, recursos disponibles, empleo y ayudas que favorezcan su bienestar. En nuestro caso lo realizamos a través del Servicio de Información y Orientación, y el Servicio de Información Laboral.
• Colaboración con los profesionales sanitarios para que las personas acepten mejor su enfermedad, preparen el momento de la consulta y sepan comunicar lo que les pasa.
• Proporcionar información de calidad y contrastada por especialistas a través de diferentes vías.
• Recoger y dar a conocer la situación real de las personas con artritis.
• Hacer visible una enfermedad que a los ojos de la mayoría de las personas es invisible.

• Ejercer de intermediarios entre la administración pública, empresas privadas y las personas que padecen la enfermedad para mejorar los recursos.

Bibliografía: 

1.        Gossec L, Dougados M, Dixon W. Patient-reported outcomes as end points in clinical trials in rheumatoid arthritis. RMD Open 2015;1:e000019.doi:10.1136/rmdopen-2014-000019

2.        Peter C. Taylor, Adam Moore, Radu Vasilescu, Jose Alvir, Miriam Tarallo. A structured literature review of the burden of illness and unmet needs in patients with rheumatoid arthritis: a current perspective. Rheumatol Int DOI 10.1007/s00296-015-3415-x

29 de octubre. Día Mundial de la Psoriasis y la artritis psoriásica. Estudio

Un estudio realizado por la asociación ConArtritis revela el impacto de la enfermedad en el día a día de los pacientes, con motivo del Día Mundial de la Psoriasis y la Artritis Psoriásica que se celebra el pasado sábado 29 de octubre

"La mitad de las personas con artritis psoriásica tienen dificultades para realizar actividades cotidianas, como vestirse, ducharse o conducir"

                                           

·         El estudio “Calidad de vida e impacto laboral en pacientes con artritis psoriásica” muestra cómo la artritis psoriásica (APs) interfiere en la vida personal de los pacientes, y refleja el impacto de esta dolencia en su calidad de vida, en su trabajo y en la realización de actividades cotidianas.

·         8 de cada 10 pacientes no se olvidan de la enfermedad aunque no tengan brotes, según el estudio. Se estima que en España hasta 300.000 personas podrían padecer artritis psoriásica, una enfermedad que provoca inflamación y dolor en las articulaciones, y que se presenta en aproximadamente el 30% de las personas que padecen psoriasis.

·         Debido a los síntomas de la APs, la mayoría de los pacientes encuestados ha tenido que modificar la forma en la que realiza actividades de la vida cotidiana, como coger objetos (70%), subir y bajar escaleras (75%), conducir (56%), cocinar (66%), lavarse los dientes (35%), o usar dispositivos electrónicos (53%).

·         El estudio pone de manifiesto la incomprensión que sufren algunos pacientes por parte de compañeros de profesión cuando no pueden realizar determinadas tareas. Además, el 39% de los entrevistados ha sufrido un aumento del nivel de estrés en su trabajo debido a la enfermedad, el 27% ha incrementado el número de días de baja laboral, y el 28% ha disminuido su rendimiento en el trabajo.

·         El ocio y las relaciones sexuales de 3 de cada 10 pacientes también se ven afectados por la enfermedad. A esto se suma el impacto económico, ya que para dos de cada cinco personas con APs su economía ha empeorado a causa de las inversiones (fisioterapeutas, plantillas o calzado especial) que han tenido que realizar.

 Vestirse, ducharse, lavarse los dientes, conducir… son actividades diarias que muchas personas con artritis psoriásica (APs) no pueden hacer con normalidad debido al dolor y a la inflamación que sufren en las articulaciones. La APs es una enfermedad crónica que no sólo afecta a la calidad de vida de quien la padece, sino también a sus relaciones personales, a su trabajo y a su economía.  De ahí que 8 de cada 10 pacientes no logre olvidarse de su enfermedad aunque esté controlada y no tenga brotes.

Así lo pone de manifiesto el estudio “Calidad de vida e impacto laboral en pacientes con artritis psoriásica” que ha sido elaborado por la asociación de pacientes Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), con el apoyo de Celgene, y que revela el importante impacto de esta patología en la vida de las personas que la sufren. Este informe se da a conocer con motivo de la celebración del Día Mundial de la Psoriasis y la Artritis Psoriásica, que se celebra el próximo sábado 29 de octubre.

Según Antonio Torralba, presidente de ConArtritis, “cerca del 80% de las personas no se olvida de la enfermedad aunque no tenga brotes, lo que significa que tienen interiorizado que forma parte de su vida diaria”. El presidente de ConArtritis explica que esta cifra es tan alta debido, entre otras cosas, a que “una gran proporción de pacientes sufren un alto y negativo impacto en la realización de las actividades cotidianas debido a la enfermedad”, y a que “el 30% se han visto afectados por el cambio de actitud de la gente al saber que padecen artritis psoriásica”.  

Los diferentes síntomas de la enfermedad afectan de distinta manera en cada ámbito de la vida de los pacientes. “Por ejemplo, el cansancio y la ansiedad que origina la enfermedad impacta en su vida laboral; el dolor, la rigidez y los problemas de movilidad interfieren en la realización de la tareas físicas diarias; mientras que la afectación cutánea es el síntoma que más altera las relaciones personales y la vida social”, explica Antonio Torralba.

La artritis psoriásica es una enfermedad reumática que se presenta en aproximadamente el 30% de las personas que padecen psoriasis. Se caracteriza por la inflamación de las articulaciones, tendones y ligamentos, y sus principales síntomas son dolor, hinchazón, dificultad de movimiento, afecciones cutáneas y, con el tiempo, posibilidad de deformación. Se trata de una enfermedad crónica de causa desconocida, que afecta por igual a hombres y mujeres de entre 30 y 50 años de edad. Evoluciona de manera irregular a lo largo de la vida, alternando épocas de inactividad con otras de inflamación y dolor.

Impacto de la artritis psoriásica en las actividades cotidianas

El estudio, llevado a cabo a partir de 154 entrevistas realizadas a pacientes con artritis psoriásica mayores de 18 años, revela el impacto negativo que la enfermedad tiene en el día a día de los pacientes.

Vestirse y desvestirse es la actividad diaria relacionada con el aseo personal que con más frecuencia los pacientes con APs modifican (52%) debido a los síntomas de su enfermedad.  Le siguen ducharse o bañarse (49%), peinarse (42%), maquillarse (39%) o lavarse los dientes (35%).

A 8 de cada 10 personas les afecta la artritis psoriásica a la hora de realizar la limpieza del hogar. Hacer la compra (77%), coger y mover objetos (70%), cocinar (66%) o usar dispositivos electrónicos como los móviles (53%), son otras actividades cotidianas que los pacientes no pueden hacer igual que antes de padecer la dolencia.

Además, el 31% de las personas con APs ha tenido que modificar su forma de realizar actividades de ocio, uno de los factores que más afecta psicológicamente. Las relaciones sexuales se ven también alteradas en un 28% de los casos, así como la relación con amigos y familiares (27%).

Impacto laboral de la artritis psoriásica

La APs es una enfermedad que puede afectar al ámbito laboral. Este estudio revela la incomprensión que sufre el 14% de los pacientes por parte de compañeros de profesión, que en algún momento han creído que los afectados por APs no quieren realizar determinadas actividades o tareas, cuando en realidad han tenido impedimentos a causa de la enfermedad. Además, el 39% de los entrevistados ha sufrido un aumento del nivel de estrés en su trabajo, el 27% ha tenido que solicitar un mayor número de días de baja laboral, y el 28% ha disminuido su rendimiento en el trabajo.

“La patología también impacta negativamente en su situación económica por las necesidades de acudir a un fisioterapeuta privado, usar  plantillas o calzado especial y comprar medicamentos o cremas no financiados por la seguridad social”, indica Antonio Torralba. A este respecto, más de la mitad de los pacientes (55%) piensan que la APs ha tenido un impacto económico significativo en su vida y, para 2 de cada 5, su economía ha empeorado a causa de las inversiones realizadas.

Percepción del paciente sobre su enfermedad

Según el estudio, la principal preocupación de las personas con APs respecto a su enfermedad, es cómo ésta afecta a las articulaciones (60,4%), seguido de la afectación conjunta de las articulaciones y la piel (37%). A pesar de estos datos, 6 de cada 10 pacientes se muestran optimistas en relación al futuro de su enfermedad.

Respecto al diagnóstico, en la mayoría de las ocasiones (85%) es el reumatólogo quien lo determina, frente al 12% de dermatólogos. También las revisiones son realizadas en su gran mayoría por los reumatólogos (83%) frente al 19% de los dermatólogos. Los pacientes valoran con una media de 6 puntos sobre 10 la comodidad de ser atendidos por varios especialistas para las revisiones.

El diagnóstico de la APs es en ocasiones complicado, ya que no existen características clínicas exclusivas que la determinen, especialmente en aquellos casos en los que la artritis aparece antes que la psoriasis. Cuando esto ocurre, es frecuente confundirlo con otras patologías reumáticas.

El 91,6% de los pacientes con APs se encuentra actualmente recibiendo tratamiento farmacológico. De ellos, alrededor de 7 de cada 10 se toman siempre el tratamiento, en todas las situaciones, siguiendo las instrucciones de su médico (independientemente de si su enfermedad está controlada, o de si varían sus rutinas, como en vacaciones). Tan solo un 16% se olvida alguna vez de tomarse su dosis de tratamiento.

Solo 3 de cada 10 personas con APs están inscritas en asociaciones de pacientes. Las principales demandas de los pacientes a estas entidades son la información sobre la enfermedad, las ayudas económicas y los servicios o actividades que organizan.