Ayer salió publicada una noticia en relación a un estudio que se esta realizando por todo el territorio español sobre las enfermedades reumáticas y en el que participa el Hospital de Barbastro con la Dra. María Dolores Fabregas
jueves, 22 de diciembre de 2016
Agradecimiento Diario del Altoragon
Desde la Asociación Artritis Oscense queremos agradecer al Diario del Altoaragón toda la deferencia que tiene con nuestra asociación. Siempre dispuestos a cubrir algún acontecimiento nuestro. Nos sentimos gratamente apoyados y arropados por todo el equipo del Diario.
lunes, 19 de diciembre de 2016
jueves, 15 de diciembre de 2016
Conartritis: "Unido a tu familia"
Mes de diciembre,
indicando los beneficios que aporta estar “unido a tu familia”
- - Las
personas con artritis deben hablar de la enfermedad con sus familiares

- La
terapia psicológica se recomienda a las personas que tienen dificultad para
expresar lo que les pasa.
Si hay algo
en lo que coinciden las personas con artritis cuando se les pregunta cuál ha
sido una de las claves para afrontar la enfermedad es esta respuesta: “el apoyo
de la familia”. En este mes en el que la Navidad nos acerca aún más a nuestros
seres queridos, desde la Coordinadora Nacional de Artritis,
ConArtritis, a través de la campaña “Activo frente a la artritis, mes
a mes”, queremos animar a las personas con artritis y a su entorno a que
permanezcan siempre unidos, ya que su apoyo y ayuda favorece la calidad de vida
de todos los miembros, no sólo de quien padece la enfermedad.
Comunicarse con la familia
Bajo nuestra
experiencia como entidad que trata día a día con personas con artritis, y con
el respaldo de los resultados de diferentes estudios, como es “Vivir con
Artritis Reumatoide. Estudio psicosocial”(1) el sentimiento de
soledad suele estar presente entre estas personas. El principal motivo por el
que surge es porque tienden a ocultar la enfermedad y lo que sienten, lo
que conlleva que su entorno no sea realmente consciente de su situación y la
pase por alto. Esta actitud es aún más común en las mujeres con hijos al ser
habitual que asuman más tareas y adquieran un rol protector que impide que las
personas de su entorno perciban sus limitaciones. Ante esta situación surge la
sensación de incomprensión y, como consecuencia, de soledad frente a la
enfermedad.
Para evitar
estas situaciones es necesario que la persona con artritis hable con sus
familiares y les ayude a entender mejor lo que les pasa, evitando la queja,
pero sin minimizar sus efectos, expresando lo que siente. “Hablar sobre
lo que nos ocurre es el primer paso para afrontar la enfermedad y que el
entorno social comprenda lo que está pasando” explica Marina Domínguez,
psicóloga especializada en habilidades sociales. A su vez, para evitar el
sentimiento de incomprensión también es fundamental pedir ayuda cuando se
necesita. “Muchas personas con artritis se ven limitadas para realizar
ciertas tareas cotidianas, pero se sienten cohibidas a la hora de pedir ayuda.
Sin embargo, es necesario que aprendan a hacerlo por dos motivos, evitar
realizar un sobreesfuerzo y favorecer la comprensión sobre lo que les pasa a
las personas de su entorno”, indica Marina Domínguez.
Aplicar estos consejos no siempre es fácil, por ello
desde ConArtritis se pone a disposición de las personas interesadas el servicio
de atención psicológica. “Tras una terapia psicológica se adquieren
habilidades sociales que ayudan a comunicarte con tu entorno, reduciendo
especialmente el miedo a contar lo que nos pasa”, explica la
psicóloga.
Involucrar a los seres queridos
Los
familiares y amigos que conocen la situación van a querer ayudar a la persona
con artritis, pero no siempre resulta fácil saber cómo hacerlo. Por ello, el
propio paciente debe ser quien tome la iniciativa de indicar qué necesita, para
así también evitar constantes preguntas y situaciones incómodas para ambas
partes. A su vez, puede conseguir que sus seres queridos estén más implicados
en lo que les ocurre siguiendo algunas pautas:
- Determinar con los miembros de
la familia las tareas de la casa que va a hacer cada uno. Así la persona
con artritis asumirá aquellas que no le suelen resultar problemáticas, y
sus familiares estarán más tranquilos al saber que no necesitan ayuda para
realizarlas, a no ser que se la pida.
- Pedir a una persona de
confianza que le acompañe a las revisiones médicas. Es una forma de que
conozca mejor la enfermedad, mientras apoya a la persona en ese momento.
Con su apoyo también se evitará olvidar alguna pregunta importante, y
recordar todas las indicaciones del médico.
- Acudir con familiares y/o
amigos a asociaciones de pacientes, a charlas sobre la enfermedad y a
actividades. Para ellos también se realizan acciones específicas que les
ayudan a afrontar de la mejor forma posible la enfermedad de su ser
querido.
#ActivoAR
estando “Unido a tu familia”
Este es el
lema elegido en el mes de diciembre para la campaña “Activo frente a la artritis, mes
a mes” que ConArtritis, con la colaboración de las biofarmacéuticas Abbvie,
Lilly, MSD y Pfizer, ha llevado a cabo a lo largo de 2016. Teniendo en cuenta
la papel fundamental que juegan los familiares y seres queridos de las personas
con artritis para afrontar la enfermedad y gozar de mejor calidad de vida, se
les pide que se muestren “Activos frente a la artritis” participando en la
campaña. Para ello, solo deben hacerse una foto #ActivoAR juntos y publicarla
en las redes sociales Twitter, Facebook e Instagram. Todas las imágenes se
recopilan en la galería de fotos de
ConArtritis.
Bibliografía:
·
(1) Vivir
con Artritis Reumatoide. Estudio Psicosocial. Coordinadora Nacional de
Artritis. Marzo 2009.
lunes, 5 de diciembre de 2016
Charla Cuidados de Nariz, Garganta y oído en la artritis
El lunes día 19 de diciembre, a las 19:00, el Dr. José Manuel Romero, especialista en otorrinolaringología impartirá una charla bajo el titulo: "Cuidados de nariz, garganta y oído en artritis
https://docs.google.com/presentation/d/1L2jcXNasLukHzHVkQYPxNhb0NkwI1JzSoNeJ59T6GHM/edit?usp=sharing
https://docs.google.com/presentation/d/1L2jcXNasLukHzHVkQYPxNhb0NkwI1JzSoNeJ59T6GHM/edit?usp=sharing
jueves, 1 de diciembre de 2016
Conartritis: "Prevención con Vacunas"
“Campaña Activo frente
a la Artritis, mes a mes”
Mes de Noviembre. La
vacunación es una medida de prevención necesaria para las personas con artritis
“prevención con vacunas”

- - Sólo
las vacunas de virus vivos atenuados están contraindicadas durante el
tratamiento de la artritis
En plena época de gripe y con la campaña de vacunación
puesta en marcha, desde la Coordinadora
Nacional de Artritis, ConArtritis, queremos recordar que las
personas con artritis reumatoide, artritis psoriásica, artritis idiopática
juvenil y espondiloartritis se encuentran dentro del grupo poblacional al
que se le recomienda vacunarse de la gripe, así como de otras enfermedades
para proteger su organismo. Con este objetivo la campaña “Activo
frente a la artritis, mes a mes” de noviembre se centra en la
prevención de ciertas enfermedades mediante la administración de vacunas.
Vacunas indicadas
A las personas que padecen artritis
se les consideran inmunodeprimidas, es decir, su sistema inmune está
debilitado. Este estado se debe a dos motivos, la propia enfermedad y la toma
de ciertos medicamentos comunes para controlar los efectos de la artritis. Esta
situación conlleva que su sistema inmunológico pueda estar más débil que el de
una persona que no padezca la enfermedad y, por tanto, presente más
posibilidades de contraer ciertas infecciones.
En el caso de la vacuna de la gripe
se recomienda su administración anual, como indica el Dr. José María Bayas
Rodríguez, vocal de Relaciones con Sociedades Científicas de la Asociación
Española de Vacunología, “es importante que las personas con artritis
reciban la vacuna en cada temporada gripal, siendo sus resultados
aceptablemente buenos. En ocasiones puede ocurrir que al combinarla con
ciertos tratamientos la respuesta de la vacunación sea algo más baja, pero
funciona y no supone ningún problema de seguridad, es decir, no le va a causar
daño, incluso si está siendo tratado farmacológicamente de la artritis”. En
la “Guía de Práctica Clínica para el Manejo de la Artritis Reumatoide
en España, 2007” se incluye esta indicación, ya que la recomendación es que los
adultos sigan el calendario de vacunas habituales. Con el objetivo de evitar la
reducción del efecto de la vacuna, lo aconsejable es administrar las vacunas
antes de comenzar con el tratamiento para la artritis, “lo ideal es
vacunar cuando la persona no está en pleno tratamiento de la artritis,
pero si no es posible, siempre será mejor vacunar y que tenga algo de efecto,
que no vacunar y que el efecto sea cero”, aclara el Dr. Bayas.
Junto con la vacuna de la gripe, la
neumocócica también es importante para las personas con artritis. Así se
indica en el trabajo “Vacunas y actividades preventivas en pacientes con
artritis inflamatorias”, en el que se destaca la neumonía como uno
de los principales problemas que se pueden prevenir mediante la vacunación en
adultos mayores de 50 años. “Las vacuna neumocócicas, dependiendo de la
situación del paciente, también se recomiendan; así como la de la hepatitis B,
si no fue vacunado durante la infancia. Lo importante es revisar y poner al día
la situación vacunal de la persona para determinar cuáles son necesarias y, si
es posible, administrarla antes de comenzar con el tratamiento de la artritis”.
Situaciones a tener en cuenta
Mención especial merecen las vacunas
de virus vivos atenuados, tales como la de la varicela, el sarampión, las
paperas o la rubeola; así como otras recomendadas cuando se viaje a un país
donde se puede contraer una enfermedad tropical, como fiebre amarilla. Este
tipo de vacunas están contraindicadas cuando se sigue un tratamiento
inmunosupresor. “Ante esta situación hay que comprobar si la persona está
inmunizada. Si no lo está, no se le vacunará durante el tratamiento porque
podría haber un problema de seguridad”, explica el Dr. Bayas, a lo que
añade “habrá que aprovechar un momento adecuado para administrar la vacuna
porque también puede ser un problema grave para estas personas que contraigan
enfermedades como el sarampión o la rubeola, se debe prevenir”. Ante esta
situación será el especialista en reumatología el que valore la situación, y el
momento adecuado para hacerlo.
Cuando se quiere viajar a países
en los que hay enfermedades tropicales, también hay que valorar la situación de
la persona, como indica Antonia Beltrán, enfermera coordinadora de
Investigación en Ensayos Clínicos y Doctora en Ciencias de la Salud por la
Universidad Complutense de Madrid “antes de viajar es fundamental informarse
sobre este tema y hablar con el reumatólogo para que le informe cómo se debe
proceder”. Por norma general se pueden administrar estas vacunas tras
un periodo de interrupción del tratamiento, siempre que así lo indique el
profesional sanitario quien supervisará y el controlará el caso.
“Prevención con vacunas” para estar #ActivoAR
Este es el lema elegido en el mes de
noviembre para la campaña “Activo frente a la artritis, mes a mes”
que ConArtritis, con la colaboración de las biofarmacéuticas Abbvie, Lilly, MSD
y Pfizer, está llevando a cabo a lo largo de 2016. Teniendo en cuenta la
situación especial que presentan las personas con artritis frente a ciertas
enfermedades y la controversia que en ocasiones surge sobre las vacunas, se
pide a los propios pacientes, familiares, y a toda la sociedad que se muestren
“Activos frente a la artritis” informándose y hablando con los profesionales
sanitarios sobre este tema; además de participar en la campaña con una foto
#ActivoAR y publicarla en las redes sociales Twitter, Facebook e Instagram.
Todas las imágenes se recopilan en la galería de fotos de ConArtritis.
lunes, 28 de noviembre de 2016
Cena de Navidad 2016
El sábado pasamos una fantástica velada en el restaurante Doña Taberna. El menú y el servicio estupendo, los regalitos y sorpresas muy divertido pero lo mejor fue la compañia y el buen rato que pasamos juntos.
Gracias a todas las personas que vinieron, ¡el año que viene más!
jueves, 24 de noviembre de 2016
Día Internacional personas con Discapacidad
Como todos los años, CADIS Huesca, junto con las 25 entidades que la
forman, conmemora el 3 de diciembre, el Día Internacional de las
Personas con Discapacidad. Tanto CADIS como ARO os invita a todos a
participar en los diferentes actos que tendrán lugar en los próximos
días.
Taller de memoria
Hoy, día 24 de noviembre, toca taller de memoria conducido por nuestra psicóloga Mª Angeles Garcia Soto. Será el último del año ya que en diciembre no habrá.Como siempre de 16:30 a 18:00 en la sala 12 del edificio Bantierra
lunes, 21 de noviembre de 2016
Jornada Conartritis Zaragoza
CONARTRITIS ha organizado unas ponencias siguiendo el hilo de las Jornadas Nacionales de Artritis celebradas en diferentes ciudades españolas. En esta ocasión, serán el próximo día 29 de Noviembre por la tarde, en el Pabellón de Deportes de la Universidad de Zaragoza (Campus San Francisco). Se pondrá autobús si hay suficientes personas que quieran asistir.
jueves, 10 de noviembre de 2016
Cena Navidad
Este año la cena de Navidad será el sábado 26 de noviembre a las 21:30 en el restaurante Doña Taberna (C/Juan XXIII, nº13). La asociación subvenciona parte de la cena a los socios quedando el precio: 15 euros los socios y 25 los no socios. El restaurante no nos cobra el IVA.
El menú es el siguiente:
Primer plato con cantidades para 4 personas (raciones)
. Mejillones a la marinera
. Huevos rotos con jamón y trufa
. Surtido de marisco -gambas a la plancha-
. Micro mezclum con escarola, boquerones y vinagreta de cítricos
Segundo Plato
. Bacalao yumbo al carbon y alioli
. Lomo de vaca nacional a la plancha (350 gr. aprox.)
. Atún con teriyaki y helado de wassabi
. Cochinillo confitado
Postre
Coulant de práline con helado
Bodega
D.O. Somontano y agua mineral
Café
Necesitamos que os empecéis a apuntar y que elijáis 2ºplato. También comunicadnos si tenéis alguna intolerancia alimentaria.
El menú es el siguiente:
Primer plato con cantidades para 4 personas (raciones)
. Mejillones a la marinera
. Huevos rotos con jamón y trufa
. Surtido de marisco -gambas a la plancha-
. Micro mezclum con escarola, boquerones y vinagreta de cítricos
Segundo Plato
. Bacalao yumbo al carbon y alioli
. Lomo de vaca nacional a la plancha (350 gr. aprox.)
. Atún con teriyaki y helado de wassabi
. Cochinillo confitado
Postre
Coulant de práline con helado
Bodega
D.O. Somontano y agua mineral
Café
Necesitamos que os empecéis a apuntar y que elijáis 2ºplato. También comunicadnos si tenéis alguna intolerancia alimentaria.
lunes, 7 de noviembre de 2016
Charla "Mira por tu Espalda"
El miércoles día 26 de noviembre la Dra. Rosa Roselló impartirá una charla con el título "Mira por tu espalda". Como siempre será en el Espacio Ibercaja Castillo de Montearagón a las 19:00.
Agradecimientos
Ahora que va acabando el año, desde Aro, queremos agradecer a las Instituciones publicas y a las entidades privadas su colaboración en nuestros proyectos y actividades, ya que sin ello no hubiera sido posible el trabajo que se realiza desde la Asociación. Una vez más GRACIAS
jueves, 3 de noviembre de 2016
Las asociaciones de pacientes favorecen la mejora de la calidad de vida de las personas
CONARTRITIS:
Campaña Activo frente a
la Artritis, mes a mes Indicando los beneficios que obtienen los pacientes
“formando parte de una asociación”
- - Las personas con artritis indican que es
necesaria una atención multidisciplinar en el tratamiento de su enfermedad.
- - La información que se facilita desde las
asociaciones favorece que las personas estén más implicadas en la toma de
decisiones relacionadas con su salud.
En este mes considerado “de la
artritis” debido a las diferentes acciones y actividades que las asociaciones
de pacientes realizan en octubre para dar a conocer y concienciar sobre esta
enfermedad crónica y autoinmune, la campaña anual promovida por la Coordinadora
Nacional de Artritis (ConArtritis), “Activo frente a la
artritis, mes a mes”, rinde un homenaje al trabajo de las asociaciones. A través de ella se
pretende dar a conocer los beneficios que aportan estos colectivos tanto a las
personas que padecen la enfermedad y a sus familiares como a la sociedad en
general.
Detectar problemas sociales
Como síntomas generales de la
artritis reumatoide, la artritis psoriásica, la artritis idiopática juvenil y
las espondiloartritis se suelen destacar la inflamación de las articulaciones y
el dolor. Sin embargo, debido a la naturaleza crónica y autoinmune de la
enfermedad; al originar otra serie de síntomas “invisibles”, como son el
cansancio o la rigidez; y como consecuencia del desconocimiento de la población
sobre la patología, la calidad de vida de las personas con artritis se ve
mermada. Y es que la falta de comprensión o el aislamiento, entre otros
problemas sociales, suelen ser comunes e impactan negativamente en la salud de
las personas con artritis.
Para poder detectar y resolver
situaciones problemáticas se necesita el trabajo de las asociaciones de
pacientes, ya que como se expone en el estudio “Patient-reported
outcomes as end points in clinical trials in rheumatoid arthritis”(1)
su participación en diferentes estudios ha sido determinante para tener
en cuenta la vivencia del paciente y abordar aspectos que quedan fuera de la
valoración clínica. A su vez, en las conclusiones de dicho estudio se valora la
participación de las asociaciones para poder hacer frente a las discordancias
que pueden surgir entre la percepción que el profesional sanitario tiene sobre
los resultados del tratamiento y la que tiene el propio paciente pero no
consigue transmitir claramente.
Su papel en la terapia
multidisciplinar
Gracias a la variedad de
tratamientos que existen hoy en día para tratar las diferentes artritis, la
enfermedad puede ser controlada desde el punto de vista clínico, pero las
alteraciones psicológicas y sociales que presentan un elevado número de
pacientes necesitan otro tipo de terapias que no siempre se ofrecen y, sin
embargo, es necesario para que la persona goce de una buena calidad de vida.
Así se indica en el trabajo “A structured literature review of the burden of
illness and unmet needs in patients with rheumatoid arthritis: a current
perspective”(2) al poner de manifiesto que a pesar de
que la artritis esté bien controlada, un elevado número de personas no tiene la
vida social deseada, por lo que es necesario llevar a cabo estratégicas no
farmacológicas y psicosociales procedentes de las asociaciones de
pacientes. Para llevar a cabo este trabajo se contó con la colaboración
de un grupo de pacientes que hizo hincapié en la importancia de que las
personas con artritis sean tratados de manera multidisciplinar con el objetivo
de conseguir un buen manejo y seguimiento de la enfermedad, ampliar sus
conocimientos, y fomentar el diálogo médico-paciente, aspectos que en muchos
casos están siendo cubiertos a través de las asociaciones.
Esta afirmación la comparte la Dra. Montserrat
Romera Baurés, responsable de la Comisión de Comunicación y Relaciones con
Pacientes de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y reumatóloga del
Hospital Universitari de Bellvitge “La agrupación de personas físicas unidas
por padecer una determinada enfermedad reumática contribuye al apoyo mutuo,
desde la experiencia compartida, asesorando en el auto-cuidado y apoyando en el
ámbito psicológico y ocupacional. Las organizaciones de pacientes promueven
el conocimiento de la enfermedad y dan información para que los afectados
tengan el máximo criterio y puedan implicarse en decisiones que indudablemente
mejoran su calidad de vida”. Para la reumatóloga es fundamental que las
personas con artritis estén bien informadas para mejorar su calidad de vida “Un
paciente informado siempre entenderá mejor su enfermedad y los distintos
tratamientos a los que puede tener acceso y será más responsable en el
control y seguimiento de la misma”, a lo que añade “Las asociaciones
son el mejor vehículo para ello si ofrecen información contrastada y de calidad”.
Su ubicación en el sistema sanitario
En los últimos años las asociaciones
de pacientes están adquiriendo más peso dentro del sistema sanitario al
participar, e incluso ser protagonistas, en acciones promovidas por consejerías
de salud y por el propio Ministerio de Salud, Servicios Sociales e Igualdad. A
su vez se están aunando esfuerzos a través de diferentes plataformas formadas
por asociaciones de pacientes, entidades en las que está integrada ConArtritis,
con el objetivo de velar por los derechos y necesidades de los pacientes. La
opinión de la Dra. Romera es acorde con esta realidad “Uno de los
objetivos de las organizaciones de pacientes debería ser la participación en la
política sanitaria y en la defensa de los derechos de los afectados.
La creación de mecanismos de participación en la toma de decisiones implicando
a todos los ciudadanos, sean pacientes o no, podría mejorar la eficacia
asistencial y terapéutica”.
¿Qué hace una asociación de
pacientes por ti?
Aunque se pueden enumerar más acciones,
desde ConArtritis destacamos las siguientes funciones que desde las
asociaciones de pacientes realizamos para mejorar la calidad de vida de las
personas con artritis y favorecer el funcionamiento del sistema sanitario:
- Apoyo social y psicológico a las personas con artritis y sus
familiares.
- Orientación, información y formación sobre la enfermedad, recursos
disponibles, empleo y ayudas que favorezcan su bienestar. En nuestro caso
lo realizamos a través del Servicio de
Información y Orientación, y el Servicio de
Información Laboral.
- Colaboración con los profesionales sanitarios para que las personas
acepten mejor su enfermedad, preparen el momento de la consulta y sepan
comunicar lo que les pasa.
- Proporcionar información de calidad y contrastada por especialistas a
través de diferentes vías.
- Recoger y dar a conocer la situación real de las personas con
artritis.
- Hacer visible una enfermedad que a los ojos de la mayoría de las
personas es invisible.
- Ejercer de intermediarios entre la administración pública, empresas
privadas y las personas que padecen la enfermedad para mejorar los
recursos.
Bibliografía:
1.
Gossec L, Dougados M, Dixon W. Patient-reported outcomes as end points in
clinical trials in rheumatoid arthritis. RMD Open
2015;1:e000019.doi:10.1136/rmdopen-2014-000019
2.
Peter C. Taylor, Adam Moore, Radu Vasilescu, Jose Alvir, Miriam Tarallo. A
structured literature review of the burden of illness and unmet needs in
patients with rheumatoid arthritis: a current perspective. Rheumatol Int DOI
10.1007/s00296-015-3415-x
lunes, 31 de octubre de 2016
29 de octubre. Día Mundial de la Psoriasis y la artritis psoriásica. Estudio
Un estudio realizado por la asociación ConArtritis
revela el impacto de la enfermedad en el día a día de los pacientes, con motivo
del Día Mundial de la Psoriasis y la Artritis Psoriásica que se celebra
el pasado sábado 29 de octubre

"La mitad de las personas con artritis psoriásica
tienen dificultades para realizar actividades cotidianas, como vestirse,
ducharse o conducir"
·
El estudio “Calidad
de vida e impacto laboral en pacientes con artritis psoriásica” muestra
cómo la artritis psoriásica (APs) interfiere en la vida personal de los
pacientes, y refleja el impacto de esta dolencia en su calidad de vida, en su
trabajo y en la realización de actividades cotidianas.
·
8 de cada 10
pacientes no se olvidan de la enfermedad aunque no tengan brotes, según el estudio. Se
estima que en España hasta 300.000 personas podrían padecer artritis
psoriásica, una enfermedad que provoca inflamación y dolor en las
articulaciones, y que se presenta en aproximadamente el 30% de las personas que
padecen psoriasis.
·
Debido a los
síntomas de la APs, la mayoría de los pacientes encuestados ha tenido que modificar
la forma en la que realiza actividades de la vida cotidiana, como coger objetos
(70%), subir y bajar escaleras (75%), conducir (56%), cocinar (66%), lavarse
los dientes (35%), o usar dispositivos electrónicos (53%).
·
El estudio
pone de manifiesto la incomprensión que sufren algunos pacientes por
parte de compañeros de profesión cuando no pueden realizar determinadas tareas.
Además, el 39% de los entrevistados ha sufrido un aumento del nivel de
estrés en su trabajo debido a la enfermedad, el 27% ha incrementado el
número de días de baja laboral, y el 28% ha disminuido su rendimiento en
el trabajo.
·
El ocio y las relaciones sexuales
de 3 de cada 10 pacientes también se ven afectados por la enfermedad. A
esto se suma el impacto económico, ya que para dos de cada cinco personas
con APs su economía ha empeorado a causa de las inversiones
(fisioterapeutas, plantillas o calzado especial) que han tenido que realizar.
Vestirse, ducharse, lavarse los dientes, conducir… son actividades diarias que muchas personas con artritis psoriásica (APs) no pueden hacer con normalidad debido al dolor y a la inflamación que sufren en las articulaciones. La APs es una enfermedad crónica que no sólo afecta a la calidad de vida de quien la padece, sino también a sus relaciones personales, a su trabajo y a su economía. De ahí que 8 de cada 10 pacientes no logre olvidarse de su enfermedad aunque esté controlada y no tenga brotes.
Así lo pone de manifiesto el estudio “Calidad de
vida e impacto laboral en pacientes con artritis psoriásica” que ha sido elaborado
por la asociación de pacientes Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis),
con el apoyo de Celgene, y que revela el importante impacto de esta patología
en la vida de las personas que la sufren. Este informe se da a conocer con
motivo de la celebración del Día Mundial de la Psoriasis y la Artritis
Psoriásica, que se celebra el próximo sábado 29 de octubre.
Según Antonio Torralba, presidente de ConArtritis, “cerca del 80% de las personas no se olvida de la
enfermedad aunque no tenga brotes, lo que significa que tienen interiorizado
que forma parte de su vida diaria”. El presidente de ConArtritis explica que esta cifra
es tan alta debido, entre otras cosas, a que “una gran proporción de
pacientes sufren un alto y negativo impacto en la realización de las
actividades cotidianas debido a la enfermedad”, y a que “el 30% se han
visto afectados por el cambio de actitud de la gente al saber que padecen
artritis psoriásica”.
Los diferentes síntomas de la enfermedad afectan de
distinta manera en cada ámbito de la vida de los pacientes. “Por ejemplo, el
cansancio y la ansiedad que origina la enfermedad impacta en su vida laboral;
el dolor, la rigidez y los problemas de movilidad interfieren en la realización
de la tareas físicas diarias; mientras que la afectación cutánea es el síntoma
que más altera las relaciones personales y la vida social”, explica Antonio
Torralba.
La artritis psoriásica es una enfermedad reumática que
se presenta en aproximadamente el 30% de las personas que padecen psoriasis. Se
caracteriza por la inflamación de las articulaciones, tendones y ligamentos, y
sus principales síntomas son dolor, hinchazón, dificultad de movimiento,
afecciones cutáneas y, con el tiempo, posibilidad de deformación. Se trata de
una enfermedad crónica de causa desconocida, que afecta por igual a hombres y
mujeres de entre 30 y 50 años de edad. Evoluciona de manera irregular a lo
largo de la vida, alternando épocas de inactividad con otras de inflamación y
dolor.
Impacto de la artritis psoriásica en las actividades
cotidianas
El estudio, llevado a cabo a partir de 154 entrevistas
realizadas a pacientes con artritis psoriásica mayores de 18 años, revela el
impacto negativo que la enfermedad tiene en el día a día de los pacientes.
Vestirse y desvestirse es la actividad diaria
relacionada con el aseo personal que con más frecuencia los pacientes con APs
modifican (52%) debido a los síntomas de su enfermedad. Le siguen
ducharse o bañarse (49%), peinarse (42%), maquillarse (39%) o lavarse los
dientes (35%).
A 8 de cada 10 personas les afecta la artritis
psoriásica a la hora de realizar la limpieza del hogar. Hacer la compra (77%),
coger y mover objetos (70%), cocinar (66%) o usar dispositivos electrónicos
como los móviles (53%), son otras actividades cotidianas que los pacientes no
pueden hacer igual que antes de padecer la dolencia.
Además, el 31% de las personas con APs ha tenido que
modificar su forma de realizar actividades de ocio, uno de los factores que más
afecta psicológicamente. Las relaciones sexuales se ven también alteradas en un
28% de los casos, así como la relación con amigos y familiares (27%).
Impacto laboral de la artritis psoriásica
La APs es una enfermedad que puede afectar al ámbito
laboral. Este estudio revela la incomprensión que sufre el 14% de los pacientes
por parte de compañeros de profesión, que en algún momento han creído que los
afectados por APs no quieren realizar determinadas actividades o tareas, cuando
en realidad han tenido impedimentos a causa de la enfermedad. Además, el 39% de
los entrevistados ha sufrido un aumento del nivel de estrés en su trabajo, el
27% ha tenido que solicitar un mayor número de días de baja laboral, y el 28%
ha disminuido su rendimiento en el trabajo.
“La patología también impacta negativamente en su
situación económica por las necesidades de acudir a un fisioterapeuta privado,
usar plantillas o calzado especial y comprar medicamentos o cremas no financiados
por la seguridad social”, indica Antonio Torralba. A este respecto, más de
la mitad de los pacientes (55%) piensan que la APs ha tenido un impacto
económico significativo en su vida y, para 2 de cada 5, su economía ha
empeorado a causa de las inversiones realizadas.
Percepción del paciente sobre su enfermedad
Según el estudio, la principal preocupación de las
personas con APs respecto a su enfermedad, es cómo ésta afecta a las
articulaciones (60,4%), seguido de la afectación conjunta de las articulaciones
y la piel (37%). A pesar de estos datos, 6 de cada 10 pacientes se muestran
optimistas en relación al futuro de su enfermedad.
Respecto al diagnóstico, en la mayoría de las
ocasiones (85%) es el reumatólogo quien lo determina, frente al 12% de dermatólogos.
También las revisiones son realizadas en su gran mayoría por los reumatólogos
(83%) frente al 19% de los dermatólogos. Los pacientes valoran con una media de
6 puntos sobre 10 la comodidad de ser atendidos por varios especialistas para
las revisiones.
El diagnóstico de la APs es en ocasiones complicado,
ya que no existen características clínicas exclusivas que la determinen,
especialmente en aquellos casos en los que la artritis aparece antes que la
psoriasis. Cuando esto ocurre, es frecuente confundirlo con otras patologías
reumáticas.
El 91,6% de los pacientes con APs se encuentra
actualmente recibiendo tratamiento farmacológico. De ellos, alrededor de 7 de
cada 10 se toman siempre el tratamiento, en todas las situaciones, siguiendo
las instrucciones de su médico (independientemente de si su enfermedad está
controlada, o de si varían sus rutinas, como en vacaciones). Tan solo un 16% se
olvida alguna vez de tomarse su dosis de tratamiento.
Solo 3 de cada 10 personas con APs están inscritas en
asociaciones de pacientes. Las principales demandas de los pacientes a estas
entidades son la información sobre la enfermedad, las ayudas económicas y los
servicios o actividades que organizan.
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