Fotos de la excursión a las Termas de Tiberio

Hoy es el día de la ESCLERODERMIA

La Esclerosis Sistémica es una enfermedad inflamatoria crónica caracterizada por una afectación del endotelio vascular, exagerada regeración tisular y fibrosis, y extensas anomalías autoinmunes.

Unicamente 1 de cada 50.000 personas padece esta enfermedad, por lo que se le cataloga como enfermedad rara.  Las enfermedades raras son las grandes desconocidas de la población y más aún las consecuencias que tiene en los pacientes que la padecen. Por ello queremos compartir un vídeo de apoyo a todos las personas que sufren esta enfermedad limitante y que sirva, también para su conocimiento

https://www.youtube.com/watch?v=QDZhIK4_6jM

Campaña de recogida de tapones

Desde Conartritis se ha iniciado una campaña llamada "un tapón, un paso para los niños con artritis idiopática juvenil", con la que se va a estar un año recogiendo tapones a los largo del territorio español. Los fondos recaudados gracias a esta campaña irán destinados a la planificación y desarrollo de actividades dirigidas a niños y jóvenes con  artritis idiopática juvenil. Si queréis participar ARO será un punto de recogida, así que cuando hayáis recogido un número determinado de tapones podéis traerlo a la oficina y nosotras lo haremos llegar a su destino. Otro punto de recogida es la Ferreteria Ferrehogar en el Pasaje del Arcoiris.

ConArtritis:"Aprender a disfrutar del sol"

Mes de junio, dando consejos para “Aprender a disfrutar del Sol”

-       El sol, con precaución, un aliado en el tratamiento de la artritis

-       La exposición solar, no más de 10 minutos, puede mejorar las lesiones cutáneas de la artritis psoriásica.

-       El déficit de vitamina D, común en las personas con artritis, se puede reducir gracias a la radiación solar en verano.

Llega el verano y el sol, con sus beneficios pero también riesgos, por ello la Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, dentro de su campaña “Activo frente a la artritis, mes a mes” quiere informar y dar consejos para que las personas con artritis aprendan a disfrutar del sol sin que su salud corra peligro.

“Las personas con artritis, como les ocurre a la mayoría de quienes padecen una enfermedad inflamatoria o autoinmune, tienen mayor prevalencia de déficit de vitamina D. Esta vitamina se encuentra en muy bajas cantidades en la dieta, y su origen principal es a través de la piel tras reaccionar con la radiación ultravioleta del sol. Por este motivo las personas con menor exposición solar (pacientes de edad avanzada que viven en residencias, o que salen poco a la calle por problemas de movilidad) tienen mayor riesgo de déficit de vitamina D, especialmente en invierno”, explica el doctor Enrique Casado Burgos, responsable de la Unidad de Metabolismo Óseo del Servicio de Reumatología del Hospital Universitari ParcTaulí de Sabadell, a lo que añade, “en los meses de verano tenemos más horas de sol y además los rayos solares inciden de una manera más perpendicular y efectiva, con lo que es una buena época para sintetizar vitamina D, y compensar esa carencia que hemos tenido durante los meses de invierno”.

Medicamentos y sol

Sin embargo, como todo el mundo, las personas con artritis se deben proteger adecuadamente de la radiación solar por los daños que puede ocasionar una exposición sin prevención, pero con aún mayor conciencia debido a que algunos de los medicamentos que se utilizan en su tratamiento son fotosensibles. Que un medicamento sea fotosensible significa que al tomarlo puede provocar una reacción anormal en la piel cuando la persona se expone a la radiación solar. “Entre los fármacos fotosensibilizantes se encuentran sobre todos los antiinflamatorios y algunos inmunosupresores como la ciclosporina. El metotrexato y los fármacos biológicos, terapias habituales en artritis, no suelen dar problemas importantes de fotosensibilidad si no hay un exposición prolongada al sol, pero igualmente se recomienda que todas las personas que usen cualquiera de estos tratamientos utilicen un fotoprotector 50 de forma habitual durante todo el año, y especialmente en verano cuando la incidencia de los rayos solares es mayor”, explica la Dra. Anna López Ferrer,  del Servicio de Dermatología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

Pros y contras en la artritis psoriásica

Por las características propias de la artritis psoriásica, las personas que la padecen deben tener en cuenta ciertos aspectos relacionados con su enfermedad a nivel cutáneo y la radiación solar. La Dra. López nos explica que la fototerapia es una de las terapias más utilizadas en el tratamiento de la psoriasis, por lo que  algunos pacientes con lesiones cutáneas extensas son tratados con rayos ultravioleta, de forma controlada, en unidades de fototerapia que se encuentran en los hospitales. En ciertos casos, como alternativa a esta terapia, se recomienda a las personas con artritis psoriásica que hagan exposiciones solares al aire libre. “Estas exposiciones deben ser de un máximo de diez minutos para evitar quemaduras solares; y se indican sólo en aquellos casos en los que se ha podido comprobar previamente que la exposición solar les ayuda a mejorar sus lesiones cutáneas. Si se desea prolongar la exposición solar más allá de los diez minutos, se recomienda aplicar fotoprotector solar de forma habitual”, advierte la especialista en dermatología.

Junto con estas indicaciones, las personas con artritis psoriásica, que además de los tratamientos farmacológicos para la artritis también utilizan otros tópicos para sus lesiones cutáneas, deben tener especial cuidado con "los análogos de la vitamina D, los análogos de la vitamina A, también conocidos como retinoides, o los preparados a base de brea de hulla, son fotosensibles y puede originar  manchas, irritaciones, quemaduras o incluso urticaria. Por ello se indica a estos pacientes no exponer al sol las zonas tratadas con estos preparados”, indica el Dr. Casado.

Cómo y qué fotoprotector utilizar

Si cualquier persona debe marcarse como prioridad protegerse bien de la radiación solar para evitar una quemadura solar, las personas con artritis psoriásica tienen que ser aún más responsables frente al sol,  “deben evitar las quemaduras solares en mayor medida que el resto de la población, ya que tal como sucede con las zonas de roce y traumatismos, las lesiones de  psoriasis pueden aparecer sobre quemaduras solares. Por tanto, es importante extremar la precaución aunque no haya lesiones visibles en ese momento”, nos recuerda la Dra. López.

Para protegerse, además de evitar exponerse al sol las horas de mayor radicación, es decir entre las 12 y las 17 horas,  las personas con artritis psoriásica deben utilizar fotoprotectores solares, al igual que el resto de la población. “La recomendación general es la de utilizar fotoprotectores con índice de protección 50+, que pueden ser químicos o físicos. Los primeros son los más utilizados en adultos, mientras que los filtros minerales o físicos son más recomendables para niños y personas con patologías dermatológicas de tipo alérgico. En el caso de tener psoriasis se puede utilizar indistintamente un fotoprotector físico o químico”, señala la Dra. López, a lo que añade esta indicación, “es importante que las personas con psoriasis se apliquen correctamente el fotoprotector para evitar quemaduras solares, de modo que deben repartir una cantidad de producto suficiente por toda la superficie cutánea que va a ser fotoexpuesta y renovar su aplicación como mínimo cada dos horas”.

 “Aprende a disfrutar del sol! #ActivoAR

Este es el lema elegido en el mes de junio para la campaña “Activo frente a la artritis, mes a mes”, que ConArtritis, con la colaboración de las biofarmacéuticas Abbvie, Lilly y MSD, está llevando a cabo a lo largo de 2016. Teniendo en cuenta los tratamientos y características concretas que presentan las personas con artritis, especialmente quienes padecen artritis psoriásica, se les quiere informar y animar para que disfruten del verano pero con precaución. 

 Para ello, durante este mes, se pide a las personas con artritis, y a toda la sociedad como muestra de apoyo a este colectivo, a que enseñen a través de fotos y videos cómo están “Activos frente a la artritis” en la playa, en la piscina y/o en la montaña, protegiéndose de la radiación solar y haciendo la señal de “victoria”; para después colgarlas en las redes sociales Twitter, Facebook e Instagram con el hashtag #ActivoAR como muestra de apoyo. Todas las imágenes se irán recopilando en la galería de fotos de ConArtritis.

ConArtritis en ¿Que me pasa doctor?

Este próximo sábado 11 de junio a las 8:00 la Coordinadora Nacional de Artritis tendrá protagonismo en el programa de televisión ¿Que me pasa Doctor? presentado por el Dr. Bartolomé Beltrán.

Antonio I. Torralba (Presidente de Conartritis) y Laly Alcaine (Directora), hablarán de la artritis, sus efectos, qué sienten las personas que la padecen y, también, de los proyectos puestos en marcha en Conartritis.

El programa se emitirá en el Canal Nova pero si no se puede seguir en directo se podrá ver a través de su web:
www.atresplayer.com/television/programa/que-me-pasa-doctor/

Cafe-refresco

El curso va llegando a su fin y para despedirlo tenemos una cita el jueves día 16 de junio a las 18:00 en el bar "Ya vendrás ya", en la calle Alcoraz.

Ven a pasar un rato con nosotros y con nosotras y despídete que en septiembre volveremos con las pilas cargadas.