“Campaña Activo frente
a la Artritis, mes a mes”
Mes de septiembre,
dando consejos para que los niños con AIJ estén “animados en la vuelta al cole”
- Los niños con artritis idiopática juvenil pueden necesitar ayuda al
retomar el curso escolar
- Se estima que al año se diagnostican 10 casos nuevos por cada 100.000
menor es de 16 años.
- Factores propios de la artritis idiopática juvenil, como el cansancio,
el dolor o la apatía se pueden intensificar cuando el niño retoma la rutina
diaria.
Tras
las vacaciones toca retomar las clases. Para los padres de niños con artritis
idiopática juvenil (AIJ) y para el propio pequeño puede ser un momento de
preocupación y de sentimientos enfrentados, “para algunos niños con AIJ
la vuelta al colegio supone un gran reto, mientras que a los padres les surge
la duda de si sus hijos se adaptarán sin problema a la rutina escolar”
explica la Dra. Paz Collado, reumatóloga del Hospital Universitario Severo
Ochoa de Madrid. Con el objetivo de informar y animar a padres e
hijos a afrontar este momento con una actitud positiva, la Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis,
en el marco de su campaña “Activo
frente a la artritis, mes a mes”, proporciona una serie de consejos
para que la vuelta al colegio no sea dura, ni para los pequeños ni para los
mayores.
La artritis en los niños
Actualmente el conocimiento sobre la AIJ ha aumentado
entre la población general, pero aún hay quienes asocian las enfermedades
reumáticas a la vejez, especialmente cuando oyen la palabra “artritis”. Como
apunta la Dra. Collado, “Debemos desterrar el falso mito que existe en
torno a las enfermedades reumáticas sobre que afectan únicamente a personas
mayores. La artritis puede aparecer en la infancia y la adolescencia, causando
dolor, hinchazón articular o deformidades y, en ocasiones, alteraciones
del crecimiento”.
La AIJ es la enfermedad reumática más frecuente en la
infancia, considerada crónica y caracterizada por la inflamación persistente de
las articulaciones. El término “idiopática” indica que no se conoce su
causa (se sabe que existe una alteración del sistema inmunitario), mientras que
su sintomatología surge antes de los 16 años. Hasta hace relativamente poco tiempo
se consideraba una “enfermedad rara”, pero el aumento de casos, posiblemente
relacionado con diagnósticos más tempranos, le ha sacado de este grupo. Se
estima que se diagnostican 10 casos nuevos al año por cada 100.000 menores de
16 años.
El retorno de las clases
Como le ocurre a cualquier niño, la vuelta a las aulas
puede generar alegría por volver a ver a sus amigos y retomar las actividades
que han dejado de realizar durante las vacaciones. Sin embargo, para los
pequeños que padecen AIJ puede suponer el resurgir del cansancio y/o
alteraciones del sueño, problemas propios de la enfermedad, así como una
agudización de algunas dolencias. “Los niños con AIJ necesitan cierta
ayuda para afrontar el inicio escolar. Pueden presentar dolencias propias de su
enfermedad que en ocasiones se intensifican por la reactivación de la AIJ, o
por la presencia de otros factores externos a tener en cuenta”, indica
la Dra. Collado.
Existen ciertos aspectos que los padres deben tener en
cuenta para intentar que la salud de su hijo no empeore al volver al colegio.
Por un lado el uso adecuado de la mochila escolar. Se estima que alrededor del
1-6% de la población infantil presenta dolor lumbar, cifra que asciende hasta
el 18-51% en el caso de los adolescentes. Las causas de este problema se
relacionan, entre otros factores de estilo de vida, psicosociales y
antropométricas, al uso inadecuado de la mochila. Malas costumbres como
llevarla de un solo asa en un hombro incrementa los dolores de espalda. De la
misma forma, cargar con un peso excesivo también resulta problemático, de ahí
que la recomendación general indique que la mochila no debe pesar más del 10%
del peso corporal del menor. “Estos aspectos se deben tener en cuenta
especialmente entre los niños con AIJ porque la enfermedad puede afectar
al cuello y a la zona lumbar”, explica la Dra. Collado.
Por otro lado, la reumatóloga del Hospital Severo Ochoa apunta que la
vuelta al colegio también es un momento en el que pueden surgir problemas de
visión. “Este punto es fundamental en niños con AIJ, ya que la afectación
ocular (uveítis crónica anterior) es una de las manifestaciones
extraarticulares más importantes. Suele cursar con poco síntomas, por ello es
importante estar pendiente del pequeño y acudir a las revisiones oculares
periódicas”.
Elegir un calzado adecuado también es una medida de prevención importante
para estos pequeños porque las articulaciones del pie normalmente se ven
afectadas por la AIJ. “El zapato debe ser flexible para respetar la
fisiología y la biomecánica del pie. Sin embargo, cuando existen deformidades
puede requerir calzado correctivo u otro tipo de material ortésico; la misión
del calzado en estos niños será la corrección y la sujeción para evitar
discapacidades en un futuro”, recomienda la reumatóloga.
Recomendaciones para los padres
Aunque es el niño quien padece los efectos de la AIJ,
los padres inevitablemente también los sufre. A la gran mayoría les surge
sentimientos de impotencia y frustración, pero ellos tienen un papel importante
en la mejora de la calidad de vida de sus hijos. La Dra. Paz Collado les da
estos consejos:
- Al inicio
del curso escolar comentar al tutor y al profesor de educación física la
enfermedad de su hijo para que, entre todos, se facilite la adaptación al ritmo
de trabajo escolar. Es preferible iniciar esta conversación cada año aunque
continúe en el mismo colegio, ya que el profesorado puede cambiar.
- Retomar la
comunicación personal con el profesor de educación física para explicarle la
posible necesidad temporal de reducir la actividad del niño en esta asignatura.
- Es
importante no faltar a las revisiones periódicas indicadas por el reumatólogo y
el oftalmólogo, o antes de la fecha en el caso de dudas o agudización de los
efectos.
- El niño
debe hacer ejercicio físico acorde con su capacidad para reforzar y desarrollar
su musculatura, así como seguir una dieta sana y equilibrada como es la
mediterránea.
- Si su hijo
es pequeño hay que estar atento a su irritabilidad o falta de aprendizaje como
forma de expresar su enfermedad. Si es más mayor se le debe animar a que
exprese sus emociones y sentimientos; algo que le resultará más fácil si en
casa y en el colegio se habla con normalidad sobre la enfermedad.
- Contactar
con un grupo de apoyo para padres/pacientes le ayudará a afrontar sus propias
emociones. Las asociaciones de pacientes permiten, no solo un mayor y mejor
conocimiento de la enfermedad y sus tratamientos, sino también un apoyo
mutuo. En el caso de los niños, en las asociaciones se comparten
actividades de juego y experiencias, y les facilita comprender que muchas
limitaciones son superables.
“Animados en la vuelta al
cole” siendo #ActivoAR
Este es el lema elegido en el mes de septiembre para
la campaña “Activo
frente a la artritis, mes a mes” que ConArtritis, con la
colaboración de las biofarmacéuticas Abbvie, Lilly, MSD y Pfizer, está
llevando a cabo a lo largo de 2016. Teniendo en cuenta la situación especial
que presentan los niños y jóvenes con AIJ, se les quiere animar y ofrecerles
apoyo a través de la campaña para que afronten la vuelta a las aulas con
el mejor ánimo. Para ello, durante este mes se pide a padres,
familiares, personas con artritis, y a toda la sociedad que muestren a
través de fotos y videos cómo están “Activos frente a la artritis” como muestra
de apoyo a los menores. En la foto se debe aparecer haciendo la señal
de “Victoria” y publicarla en las redes sociales Twitter, Facebook e Instagram,
con el hashtag #ActivoAR. Todas las imágenes se recopilan en la galería de
fotos de ConArtritis.
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