CONARTRITIS:
Campaña Activo frente a
la Artritis, mes a mes Indicando los beneficios que obtienen los pacientes
“formando parte de una asociación”
- - Las personas con artritis indican que es
necesaria una atención multidisciplinar en el tratamiento de su enfermedad.
- - La información que se facilita desde las
asociaciones favorece que las personas estén más implicadas en la toma de
decisiones relacionadas con su salud.
En este mes considerado “de la
artritis” debido a las diferentes acciones y actividades que las asociaciones
de pacientes realizan en octubre para dar a conocer y concienciar sobre esta
enfermedad crónica y autoinmune, la campaña anual promovida por la Coordinadora
Nacional de Artritis (ConArtritis), “Activo frente a la
artritis, mes a mes”, rinde un homenaje al trabajo de las asociaciones. A través de ella se
pretende dar a conocer los beneficios que aportan estos colectivos tanto a las
personas que padecen la enfermedad y a sus familiares como a la sociedad en
general.
Detectar problemas sociales
Como síntomas generales de la
artritis reumatoide, la artritis psoriásica, la artritis idiopática juvenil y
las espondiloartritis se suelen destacar la inflamación de las articulaciones y
el dolor. Sin embargo, debido a la naturaleza crónica y autoinmune de la
enfermedad; al originar otra serie de síntomas “invisibles”, como son el
cansancio o la rigidez; y como consecuencia del desconocimiento de la población
sobre la patología, la calidad de vida de las personas con artritis se ve
mermada. Y es que la falta de comprensión o el aislamiento, entre otros
problemas sociales, suelen ser comunes e impactan negativamente en la salud de
las personas con artritis.
Para poder detectar y resolver
situaciones problemáticas se necesita el trabajo de las asociaciones de
pacientes, ya que como se expone en el estudio “Patient-reported
outcomes as end points in clinical trials in rheumatoid arthritis”(1)
su participación en diferentes estudios ha sido determinante para tener
en cuenta la vivencia del paciente y abordar aspectos que quedan fuera de la
valoración clínica. A su vez, en las conclusiones de dicho estudio se valora la
participación de las asociaciones para poder hacer frente a las discordancias
que pueden surgir entre la percepción que el profesional sanitario tiene sobre
los resultados del tratamiento y la que tiene el propio paciente pero no
consigue transmitir claramente.
Su papel en la terapia
multidisciplinar
Gracias a la variedad de
tratamientos que existen hoy en día para tratar las diferentes artritis, la
enfermedad puede ser controlada desde el punto de vista clínico, pero las
alteraciones psicológicas y sociales que presentan un elevado número de
pacientes necesitan otro tipo de terapias que no siempre se ofrecen y, sin
embargo, es necesario para que la persona goce de una buena calidad de vida.
Así se indica en el trabajo “A structured literature review of the burden of
illness and unmet needs in patients with rheumatoid arthritis: a current
perspective”(2) al poner de manifiesto que a pesar de
que la artritis esté bien controlada, un elevado número de personas no tiene la
vida social deseada, por lo que es necesario llevar a cabo estratégicas no
farmacológicas y psicosociales procedentes de las asociaciones de
pacientes. Para llevar a cabo este trabajo se contó con la colaboración
de un grupo de pacientes que hizo hincapié en la importancia de que las
personas con artritis sean tratados de manera multidisciplinar con el objetivo
de conseguir un buen manejo y seguimiento de la enfermedad, ampliar sus
conocimientos, y fomentar el diálogo médico-paciente, aspectos que en muchos
casos están siendo cubiertos a través de las asociaciones.
Esta afirmación la comparte la Dra. Montserrat
Romera Baurés, responsable de la Comisión de Comunicación y Relaciones con
Pacientes de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y reumatóloga del
Hospital Universitari de Bellvitge “La agrupación de personas físicas unidas
por padecer una determinada enfermedad reumática contribuye al apoyo mutuo,
desde la experiencia compartida, asesorando en el auto-cuidado y apoyando en el
ámbito psicológico y ocupacional. Las organizaciones de pacientes promueven
el conocimiento de la enfermedad y dan información para que los afectados
tengan el máximo criterio y puedan implicarse en decisiones que indudablemente
mejoran su calidad de vida”. Para la reumatóloga es fundamental que las
personas con artritis estén bien informadas para mejorar su calidad de vida “Un
paciente informado siempre entenderá mejor su enfermedad y los distintos
tratamientos a los que puede tener acceso y será más responsable en el
control y seguimiento de la misma”, a lo que añade “Las asociaciones
son el mejor vehículo para ello si ofrecen información contrastada y de calidad”.
Su ubicación en el sistema sanitario
En los últimos años las asociaciones
de pacientes están adquiriendo más peso dentro del sistema sanitario al
participar, e incluso ser protagonistas, en acciones promovidas por consejerías
de salud y por el propio Ministerio de Salud, Servicios Sociales e Igualdad. A
su vez se están aunando esfuerzos a través de diferentes plataformas formadas
por asociaciones de pacientes, entidades en las que está integrada ConArtritis,
con el objetivo de velar por los derechos y necesidades de los pacientes. La
opinión de la Dra. Romera es acorde con esta realidad “Uno de los
objetivos de las organizaciones de pacientes debería ser la participación en la
política sanitaria y en la defensa de los derechos de los afectados.
La creación de mecanismos de participación en la toma de decisiones implicando
a todos los ciudadanos, sean pacientes o no, podría mejorar la eficacia
asistencial y terapéutica”.
¿Qué hace una asociación de
pacientes por ti?
Aunque se pueden enumerar más acciones,
desde ConArtritis destacamos las siguientes funciones que desde las
asociaciones de pacientes realizamos para mejorar la calidad de vida de las
personas con artritis y favorecer el funcionamiento del sistema sanitario:
- Apoyo social y psicológico a las personas con artritis y sus
familiares.
- Orientación, información y formación sobre la enfermedad, recursos
disponibles, empleo y ayudas que favorezcan su bienestar. En nuestro caso
lo realizamos a través del Servicio de
Información y Orientación, y el Servicio de
Información Laboral.
- Colaboración con los profesionales sanitarios para que las personas
acepten mejor su enfermedad, preparen el momento de la consulta y sepan
comunicar lo que les pasa.
- Proporcionar información de calidad y contrastada por especialistas a
través de diferentes vías.
- Recoger y dar a conocer la situación real de las personas con
artritis.
- Hacer visible una enfermedad que a los ojos de la mayoría de las
personas es invisible.
- Ejercer de intermediarios entre la administración pública, empresas
privadas y las personas que padecen la enfermedad para mejorar los
recursos.
Bibliografía:
1.
Gossec L, Dougados M, Dixon W. Patient-reported outcomes as end points in
clinical trials in rheumatoid arthritis. RMD Open
2015;1:e000019.doi:10.1136/rmdopen-2014-000019
2.
Peter C. Taylor, Adam Moore, Radu Vasilescu, Jose Alvir, Miriam Tarallo. A
structured literature review of the burden of illness and unmet needs in
patients with rheumatoid arthritis: a current perspective. Rheumatol Int DOI
10.1007/s00296-015-3415-x
