miércoles, 11 de julio de 2018

martes, 19 de junio de 2018

Taller de memoria

Próximo jueves 28 de junio de 16:00 a 18:00 último taller de memoria del curso. Conducido por María Ángeles García Soto en la sala 12 del hotel de asociaciones



viernes, 15 de junio de 2018

Café-refresco

El día 28 de junio a las 18:00 en el bar Correos (Coso Alto nº19) celebraremos nuestro mítico fin de curso con el café-refresco


lunes, 11 de junio de 2018

Programa de información y orientación


 ConArtritis pone en marcha un programa para potenciar la información y orientación de
300.000 personas con artritis

·   Representantes de asociaciones participan en el “Programa estratégico de difusión, sensibilización y empoderamiento a las entidades que agrupa ConArtritis”

·    Este proyecto beneficiará a las más de 300.000 personas con artritis en España, en un corto-medio plazo, al recibir una mejor atención a través de las asociaciones que forman parte de ConArtritis.

·  Financiado a través del 0,7% del IRPF gestionado por COCEMFE, este proyecto es posible gracias a las personas que marcan la X Solidaria en la declaración de la renta.


Madrid, mayo de 2018

La Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis) está desarrollando desde comienzos de 2018  el proyecto “Programa estratégico de difusión, sensibilización y empoderamiento a las entidades que agrupa ConArtritis”, con el que las más de 300.000 personas en España que padecen artritis reumatoide, artritis psoriásica, artritis idiopática juvenil y espondiloartritis, así como las personas de su entorno,  recibirán una mejor atención por parte de los Servicios de Información y Orientación de las asociaciones que forman parte de ConArtritis.
Con este proyecto, respaldado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), ConArtritis pretende ofrecer herramientas a sus asociaciones para ayudarles a mejorar los servicios y atenciones que ofrecen a las personas con artritis que acuden a la entidad en búsqueda de ayuda y apoyo.
Primer seminario
Como punto de partida, el pasado mes de abril, se realizó el primer seminario presencial al que asistieron 15 representantes de asociaciones, y el cual se estructuró en tres partes. Como apertura Pilar Leo, responsable del Servicio de Asistencia Integral para personas con Artritis y Familiares (SAIPAR) de ConArtritis expuso de forma práctica varios ejemplos de cómo se debe atender a las personas que acuden a este servicio, indicando ciertos errores que se suelen cometer y problemas que pueden surgir, para después poner en común entre las personas participantes la forma más adecuada de afrontarlos. Tras esta intervención fue el turno de Laly Alcaide, directora de ConArtritis, quien mostró a la situación actual en la que se encuentran los Servicios de Información y Orientación de las asociaciones que conforman ConArtritis, para así detectar los puntos débiles y fuertes, y trabajar sobre ellos. Para finalizar el seminario, Alicia Campos, experta en gestión de entidades sociales, desarrolló una dinámica para establecer un esquema del protocolo único de atención para todas las entidades, con el objetivo de mejorar la orientación a la persona usuaria. Como explicó Carmen Fondo, tesorera de ConArtritis y presidenta de la Asociación Valenciana de Afectados de Artritis (AVAAR), “es fundamental establecer un protocolo de atención para que las personas que acuden a la asociación reciban la mejor y la máxima información posible sobre su enfermedad, porque teniendo conocimiento sobre la artritis, resulta más sencillo convivir con ella”. Este seminario contó con la colaboración de las empresas farmacéuticas Lilly y Roche.
Subvención del 0,7 del IRPF
Este proyecto se está ejecutando gracias a la subvención de 12.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el “Programa estratégico de difusión, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral
sociosanitaria de entidades estatales de COCEMFE”. Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.



viernes, 25 de mayo de 2018

V Taller de memoria

El próximo jueves 31 de 16:30 a 18:00 tendrá lugar el V Taller de memoria, conducido por la psicóloga Mª Garcia Soto.
Gratuito, solo para socios de ARO



viernes, 11 de mayo de 2018

Excursión colegiata y exposición muñecas

Ayer día 10, ARO estuvo visitando la Colegiata y la exposición de muñecas antiguas en Bolea. Ambas estuvieron muy bien y pasamos una tarde muy agradable. 
Ana, la dueña de la exposición y la artista, nos explicó con todo detalle cada una de las muñecas. Fue todo digno de ver.

lunes, 7 de mayo de 2018

Web informativa EspA Axial y APs

Queremos  daros  la noticia de  la puesta  en marcha  de  la  nueva   web  informativa para pacientes  con  EspA  axial y  APs, del  Grupo  Español  para  el  Estudio  de  las  Espondiloartritis  GREESER  y  ACEADE : 

www.espondilopedia.com

viernes, 4 de mayo de 2018

Marcha nórdica

Nos complace contaros que empezamos una nueva actividad en la asociación, la marcha nórdica. Se realizará durante 3 viernes seguidos en horario de 16:30 a 18:30 comenzando el día 11 de mayo.



miércoles, 25 de abril de 2018

Programa Paciente Activo

                                           
Nace el primer programa de formación
Paciente Activo con artritis reumatoide

  • Se trata de un programa de educación para que las personas que padecen esta patología sean capaces de entenderla y manejarla mejor, mientras que contribuyen a fomentar su visibilidad en la sociedad.

  • El proyecto impulsado y llevado a cabo por ConArtritis, está declarado de interés social por la Sociedad Española de Reumatología (SER) y cuenta con la colaboración de OpenReuma como asociación que integra a profesionales afines a la reumatología, y el apoyo de la empresa biofarmacéutica Sanofi Genzyme.

  • Se estima que en España entre el 0,5 y el 1% de la población padece artritis reumatoide.


Madrid, 23 de abril de 2018.– El pasado viernes, 20 de abril, la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis) presentó y puso en marcha el programa “Paciente Activo con Artritis Reumatoide” destinado a personas que padecen esta enfermedad. Se trata del primer programa formativo de estas características relacionado con dicha patología autoinmune que se estima que en España afecta entre el 0,5 y el 1% de la población.

El objetivo del programa es promover el rol del paciente como el principal responsable del autocuidado en artritis reumatoide (AR), facilitando la adquisición de las competencias necesarias para gestionar los síntomas de la enfermedad, incorporar estilos de vida saludables y estrategias para enfrentarse al día a día con una mejor calidad de vida.

Asimismo, existe la necesidad de formar a pacientes portavoces que tengan la capacidad de hablar con rigor a otros pacientes o a terceros, y que puedan ayudar a concienciar y a dar visibilidad a sus necesidades, de ahí el concepto “paciente activo”. ConArtritis identificó esta necesidad y por ello ha puesto en marcha este proyecto con esta doble finalidad, “ayudar a los participantes a mejorar su calidad de vida, mientras que adquieren los conocimientos necesarios para que ellos también puedan ayudar a otras personas que padecen la enfermedad y haya una mayor concienciación social”, explicó Antonio I. Torralba, presidente de ConArtritis, en la presentación del programa. Para ello la Coordinadora Nacional de Artritis cuenta con la colaboración de OpenReuma, como asociación que integra a profesionales afines a la reumatología, con la coordinación de ACINDES, el apoyo de Sanofi Genzyme, y con la declaración de interés social de  la Sociedad Española de Reumatología.

Desarrollo del programa
Para alcanzar el objetivo planteado se ha diseñado una estrategia formativa mixta (con contenidos online y talleres presenciales) con la que se intentará cubrir todas las posibles áreas que pueden ayudar a las personas con AR a iniciar cambios en el automanejo de la enfermedad que contribuyan a una mejoría. Cada una de las áreas será abordada por el especialista más adecuado en cada caso, para ello se cuenta con la participación de expertos en nutrición, enfermería, fisioterapia, terapia ocupacional y psicología, entre otros.
Los futuros “pacientes activos”, que han sido seleccionados por ConArtritis entre los miembros de sus asociaciones y delegaciones, podrán seguir los contenidos online a través de una plataforma que se ha creado en exclusiva para el programa www.pacienteactivoconartritis.com

Sobre la artritis reumatoide
La artritis reumatoide es una enfermedad crónica y autoinmune que sufre 1 de cada 200 personas. Afecta a más de 200.000 personas en España y cada año se detectan entre 10.000 y 20.000 nuevos casos. Es tres veces más frecuente en mujeres que en hombres, y el tramo de edad más habitual en que aparece es entre los 40 y los 60 años.



Más información y entrevistas:
Departamento de comunicación ConArtritis
Marina García
Tel: 91 162 37 28

IV Taller de memoria

Mañana jueves 26 de abril tendrá lugar el IV Taller de memoria. Como siempre, de la mano de Mª Ángeles Garcia Soto de 16:00 a 18:00 en la sala 12 del hotel de asociaciones.

No hay texto alternativo automático disponible.

Maternidad y artritis: "hoy si puedo"


Campaña de Comunicación: "Hoy sí puedo" 
 
Desde la Sociedad Española de Reumatología, contando con el apoyo de diversas asociaciones de pacientes y la colaboración de UCB, hemos puesto en marcha la campaña "Hoy sí puedo", una iniciativa para sensibilizar sobre las dudas a las que se enfrentan las pacientes con enfermedades reumáticas a la hora de decidir sobre su maternidad y la importancia que tiene que hablen con su reumatólogo sobre ello, para que, con su ayuda, planifiquen el embarazo.

Muchas pacientes tienen miedo por su salud y por la de su bebé, no tienen suficiente información al respecto o no preguntan, por ello hemos lanzado la página web hoysipuedosermadre.com, en la que se ofrece información sobre este tema, así como un vídeo de testimonios de pacientes que comentan su experiencia y que puedes ver en este enlace.

Desde la SER os animamos a seguir y colaborar con la difusión de esta campaña que se moverá fundamentalmente en las redes sociales a través del hashtag #HoySíPuedo. Para esta iniciativa hemos contado con la colaboración de la ilustradora Agustina Guerrero que ha diseñado la imagen de la misma.

miércoles, 11 de abril de 2018

Delegación de ARO en Barbastro


El viernes 13 la Junta Directiva de Aro estará en Barbastro con motivo de la creación de la nueva delegación de la asociación en este municipio. La presentación se completará con la charla "Artritis reumatoide y sus derivaciones" impartida por la Dra. Mª Dolores Fábregas. Será a las 18:30 en el Centro de Congresos de Barbastro Huesca
Colabora el Ayuntamiento de Barbastro y la Asociación de amas de casa y consumidores del "Somontano"



No hay texto alternativo automático disponible.



lunes, 9 de abril de 2018

Visita exposición muñecas y juguetes antiguos

Hemos programado para el 10 de mayo (jueves) por la tarde, una excursión a la exposición de muñecas y juguetes antiguos que está en Bolea y que organiza la Asociación Pro Residencia Tercere edad de La Sotonera. 
De momento necesitamos saber cuanta gente hay interesada en venir y más adelante se confirmará hora y lugar y salida. Se irá con coches particulares.



Cambio horario oficina


A partir de esta misma semana (día 9 de abril) queda modificado el horario de atención al público, quedando de la siguiente manera
- Lunes y viernes de 8:00 a 15:00
- Miércoles de 14:00 a 20:00

Excepto los días que tenga que ausentarme por gestiones o cursos que se informará con antelación.

De lunes a viernes de 10:00 a 20:00 al teléfono 675 862 073

Impacto del tabaquismo sobre la artritis reumatoide

En un artículo de reciente publicación, se resume cómo afecta el tabaquismo o hábito de fumar, en los diferentes aspectos de la Artritis Reumatoide. La gravedad de la Artritis Reumatoide puede definirse por el daño estructural en las articulaciones y las manifestaciones extraarticulares o complicaciones que implican infecciones y tumores.
Pero ¿Qué impacto tiene el tabaquismo sobre cada uno de los diferentes aspectos de la Artritis Reumatoide?
Fumar es un factor de riesgo para el desarrollo de la Artritis Reumatoide.
Fumar está asociado a mayor actividad de la Artritis Reumatoide que se detrmina con un mayor número de articulaciones afectadas y valores más altos de PCR
El tabaquismo aumenta el daño articular y contribuye a aparición de manifestaciones extraarticulares y complicaciones.
Se ha demostrado que existe una asociación significativa entre el tabaquismo y el daño articular con mayor progresión de la enfermedad a nivel radiológico. Por otro lado, el consumo de tabaco es un factor que puede contribuir a las manifestaciones extraarticulares, tales como: nódulos reumatoideos, enfermedad pulmonar intersticial difusa y vasculitis (afectación de arterias y venas).
El tabaquismo activo en etapas tempranas de la Artritis  Reumatoide es una factor de riesgo independiente para la aparición de manifestaciones extraarticulares.
El riesgo de infecciones con Artritis Reumatoide se debe a varios factores entre los que se incluyen: la actividad/gravedad de la enfermedad, los tratamientos inmunosupresores (especialmente glucocorticoides), edad avanzada de los pacientes, y ciertas enfermedades añadidas como la diabetes, enfermedades pulmonares o renales crónicas y, por último, se sabe que fumar altera los mecanismos de defensa innata.
Para reducir el riesgo de infecciones en personas con Artritis Reumatoide se recomienda la vacunación antineumocócica. Por otro lado se suma que fumar parece tener un impacto en la respuesta de la vacunación.
El tabaquismo aumenta el riesgo de muerte por aparición más frecuente de problemas cardiovasculares y el cáncer de pulmón.
Fumar puede reducir la respuesta a diferentes tratamiento de la Artritis Reumatoide, tales como Metotrexato, los anti-TNF como infliximab, etanercept y adalimumab. El tabaquismo activo se asocia a menor respuesta a los 3 y 6 meses y menor tasas de remisión.
Una encuesta cualitativa ha demostrado que existen cinco impedimentos para dejar de fumar: conocimiento inadecuado de la relación entre el consumo de tabaco y la Artritis Reumatoide; fallo en la forma de superar el dolor; dificultad para recurrir a una alternativa al consumo de tabaco, como el ejercicio físico; mecanismos de afrontamiento inadecuados para tratar la enfermedad y el aislamiento de pacientes con altos niveles de depresión y ansiedad.
El cese del tabaquismo reduce el riesgo de aparición de manifestaciones extraarticulares, particulamente broncopulmonares, infecciones graves y reduce el riesgo de mortalidad por problemas cardiorespiratorios o malignidad (como cáncer de pulmón).

*FUENTE: IN-PACIENTS

lunes, 2 de abril de 2018

Jornada de bioética para la ciudadanía

 El día 18 de abril se celebrará en el salón Castillo de Montearagón, una Jornada sobre Bioética para la Ciudadanía.A continuación ponencias y ponentes. Muy interesante


La imagen puede contener: texto





lunes, 26 de marzo de 2018

Estudio de investigación sobre " La Percepción de la Gota en España".

Os dejamos un estudio sobre la percepción de la Gota en España en el que participaron algunos socios de ARO publicada en LIRE (Liga Reumatológica de España)


El enlace es: http://www.lire.es/estudio-gota-en-espa%C3%B1a/


Estudio de investigación sobre " La Percepción de la Gota en España".

Liga Reumatológica Española colabora con Grünenthal en un Estudio sobre la Gota en España.
Hoy 15 de marzo de 2018, en el Hotel Cuzco de Madrid se ha presentado ante los medios de comunicación la presentación del estudio " La percepción de la Gota en España". 

La presentación ha sido realizada por Dña. Ana Esquivias, Directora Médico de Grüthental España, D. Fernando Vega, vicepresidente y secretario general de Liga Reumatológica Española, el Dr. D. Enrique Calvo, reumatólogo en el Servicio de Reumatología del Hospital Universitario HM Sanchinarro de Madrid y Dña. Silvia Beck, de More Than Research.

Nota de Prensa

Estudio de investigación "La percepción de la Gota en España"

El 43% de la población española no considera la gota como una enfermedad


  • 4 de cada 10 participantes en el estudio de percepción realizado por Grünenthal y la Liga Reumatológica Española (LIRE) ha definido la gota como un "dolor intenso asociado a malos hábitos de alimentación", no como una enfermedad

  • El 16% la califica como una enfermedad "grave" y solo el 30% cree que afecta a la calidad de vida y puede producir incapacidad laboral

  • Los resultados demuestran, según los expertos, la necesidad de crear más concienciación sobre una enfermedad que aumenta hasta dos veces el riesgo de mortalidad prematura cuando no está controlada
Madrid, 15 de marzo 2018.- El estudio de investigación "La percepción de la Gota en España", realizado por Grünenthal y la Liga Reumatológica Española (LIRE) ha sacado a la luz el desconocimiento por parte de la población española sobre la gota, las diferencias de percepción entre comunidades autónomas y la necesidad de crear más concienciación sobre una de las enfermedades que más ha aumentado su incidencia en países industrializados en el último siglo.
Una de las principales conclusiones del estudio es que solo el 56,7% de los encuestados ha calificado la gota como una enfermedad, un porcentaje aún menor en los hombres (53,8%), aunque ellos están afectados en mayor medida. Casi la mitad, 4 de cada 10 participantes, la ha definido como un "dolor intenso asociado a malos hábitos de alimentación", una percepción que demuestra que la gota sigue siendo una enfermedad estigmatizada, que se considera auto infligida por los malos hábitos de vida.
La gota es una enfermedad crónica que se caracteriza por la formación de cristales de urato (sal de ácido úrico) en los tejidos, sobre todo en articulaciones, tendones y ligamentos. El incremento de su prevalencia en los países occidentales se debe, entre otros factores, al aumento de la longevidad. La elevación del ácido úrico en sangre puede deberse a factores genéticos como la mayor o menor capacidad para eliminarlo por el riñón o el intestino; una dieta poco equilibrada, algunos medicamentos y otras patologías como la enfermedad renal crónica pueden provocar la aparición de esta enfermedad que, en contra de la creencia más extendida, en la mayoría de las ocasiones no está provocada por el paciente.
El objetivo del estudio de investigación "La percepción de la Gota en España" es dar voz a los pacientes sobre una patología tan poco tenida en cuenta como la gota y que tanto impacta en su calidad de vida, ha explicado durante la presentación Ana Esquivias, directora del Departamento Médico de Grünenthal: “La gota es una enfermedad crónica cuyo diagnóstico, tratamiento y control adecuado de los niveles de ácido úrico puede incluso permitir su curación; para ello, es vital la implicación del propio paciente en el seguimiento de su enfermedad”.
En este sentido, el vicepresidente y secretario General de la LIRE, Fernando Vega, ha asegurado que la gota es una enfermedad a la que se le ha dado “muy poco cariño”en el ámbito médico y social: “Apenas existen estudios sobre ella y socialmente prevalece una idea muy equivocada de lo que es y de las consecuencias que puede tener en la salud en el medio/largo plazo”.
Precisamente las falsas creencias que rodean a esta enfermedad han quedado de manifiesto en los resultados de este estudio como el alto porcentaje, de un 42% de la población, que piensa que la gota es incurable o desconoce si lo es o no, un porcentaje que asciende a más de la mitad entre los españoles de 30-34 años.
El doctor Enrique Calvo, reumatólogo en el Servicio de Reumatología Hospital Universitario HM Sanchinarro, ha asegurado que las conclusiones extraídas de este estudio corresponden con su propia experiencia profesional y ha defendido que deben estimular a los reumatólogos, y también a médicos de otras especialidades, a hacer las cosas mejor y, sobre todo, a difundir globalmente un mensaje unitario sobre la importancia de la gota y de su tratamiento: “Son datos muy valiosos sobre los que trabajar juntos médicos, pacientes y sociedad para lograr que más personas con gotaacudan a su médico y obtengan un tratamiento adecuado”.
El doctor Calvo ha reconocido que algunos pacientes llegan a la especialidad de Reumatología con un retraso diagnóstico y terapéutico en muchos casos demasiado tardío y poco conveniente para el enfermo por sus consecuencias y secuelas articulares y en otros órganos y sistemas a pesar de que solo el 16% califica, la que se ha convertido en la artritis inflamatoria más prevalente, como una enfermedad "grave" y un escaso 30% cree que afecta a la calidad de vida y puede producir incapacidad laboral. Sin embargo, la gota grave aumenta dos veces el riesgo de mortalidad prematura cuando no está controlada, una cifra que coloca esta patología cerca de la diabetes, que la aumentaría en cuatro veces, y el consumo de tabaco, que lo haría en tres, según expertos en Reumatología y Nefrología.
El dato positivo lo ofrece el reconocimiento por parte de la sociedad española de que existe una necesidad no cubierta al respecto: Solo el 6,4% de la población cree que la sociedad le da a la gota la importancia que merece y entre el 45 y el 50% tiene interés en conocer en mayor profundidad aspectos relacionados con los tratamientos, causas, consecuencias y recomendaciones de una enfermedad que afecta a una persona cercana en el 30% de los encuestados y cuyo control es difícil, ya que los pacientes solo son conscientes de que padecen gota cuando sufren los llamados ‘ataques’ caracterizados por episodios agudos de inflamación, o cuando se producen lesiones en las articulaciones o síntomas persistentes, lo que se denominan ‘gota crónica’.
Según el vicepresidente y secretario General de la LIRE, este estudio ayudará a realizar campañas de concienciación e información para dar a conocer la gota, una prioridad para los expertos. Para ello, el doctor Calvo propone incrementar y optimizar la formación sobre gota  en Reumatología, mejorar la interrelación y formación conjunta con otros especialistas relacionados con esta enfermedad como Atención Primaria, Nefrología, Cardiología y Traumatología y difundir más y mejor a la sociedad española la verdadera prevalencia e importancia de la gota.
Datos regionales
Los canarios y los valencianos son los más concienciados sobre las consecuencias de la gota a largo plazo, según la segmentación realizada por comunidades autónomas en el estudio de investigación "La percepción de la Gota en España". En el caso de Canarias, el 57,3% de la población reconoce que influye en la pérdida de la calidad de vida, un porcentaje bajo, pero algo superior al 49,4% de media nacional. Esta cifra en el caso de la Comunidad Valenciana es de 56,7%. En el otro extremo están Cataluña, Navarra y La Rioja, con porcentajes situados entre el 41 y el 42%.
En relación a las revisiones médicas, los canarios vuelven a ser los más concienciados sobre su salud con un 92,5% de la población que reconoce realizarse todas las pruebas. En el otro extremo se encuentran los andaluces y cántabros que, sin embargo, también tienen un porcentaje de seguimiento alto con un 81 y 80% respectivamente. El aspecto negativo lo ofrece el control sobre los niveles del ácido úrico, ya que solo un 2,7% de las personas que hacen seguimiento a un valor concreto, lo hacen sobre este dato.

El Grupo Grünenthal

El Grupo Grünenthal es una compañía farmacéutica emprendedora, basada en la ciencia y especializada en el tratamiento del dolor, la enfermedad de Gota y la inflamación. Nuestra ambición es ofrecer entre cuatro y cinco productos innovadores a pacientes con enfermedades con una alta necesidad médica no cubierta y alcanzar una facturación de 2.000 millones de euros en 2022. Somos una compañía que integra la investigación y el desarrollo con una larga experiencia en tratamientos innovadores para el dolor y tecnologías de vanguardia para los pacientes. Mediante una inversión sostenible en I+D por encima de la media, estamos fuertemente comprometidos con la innovación.

Grünenthal es una compañía independiente y de propiedad familiar con base en Aquisgrán, Alemania. Estamos presentes en 32 países con filiales en Europa, Latinoamérica y EE.UU. Nuestros productos se venden en más de 155 países y alrededor de 5.500 profesionales trabajan en Grünenthal alrededor del mundo. En 2016, Grünenthal alcanzó unos ingresos de aproximadamente 1.400 millones de euros.

Más información en: www.grunenthal.com y www.grunenthal.es. Síguenos también en Linkedin: “GrunenthalGroup”.




Liga Reumatológica Española (LIRE)

LIGA REUMATOLÓGICA ESPAÑOLA es una asociación sin ánimo de lucro, fundada en 1973, cuyo objetivo es mejorar el tratamiento, la prevención y la rehabilitación de las Enfermedades Reumáticas y Músculo Esqueléticas (ERyMEs) y, por tanto, reducir el impacto negativo de las mismas en España. LIRE cuenta con 52 asociaciones de pacientes de ERyMEs en toda España, a su vez LIRE está integrada en las más grandes organizaciones nacionales e internacionales de organizaciones de asociaciones de pacientes. LIRE tiene como fines principales procurar el conocimiento de las ERyMEs, ayudar a los enfermos a convivir con ERyMEs, divulgar las formas de tratamiento y las técnicas de rehabilitación, promover la asistencia jurídica y psicológica y contribuir a difundir normas y lo realizamos canalizando ayudas hacia personas con ERyMEs, patrocinando la creación de asociaciones y grupos de ayuda mutua, apoyando la realización de estudios y colaborando con los profesionales sanitarios y otros agentes.