Programa Paciente Activo

                                           

Nace el primer programa de formación

Paciente Activo con artritis reumatoide

• Se trata de un programa de educación para que las personas que padecen esta patología sean capaces de entenderla y manejarla mejor, mientras que contribuyen a fomentar su visibilidad en la sociedad.

• El proyecto impulsado y llevado a cabo por ConArtritis, está declarado de interés social por la Sociedad Española de Reumatología (SER) y cuenta con la colaboración de OpenReuma como asociación que integra a profesionales afines a la reumatología, y el apoyo de la empresa biofarmacéutica Sanofi Genzyme.

• Se estima que en España entre el 0,5 y el 1% de la población padece artritis reumatoide.

Madrid, 23 de abril de 2018.– El pasado viernes, 20 de abril, la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis) presentó y puso en marcha el programa “Paciente Activo con Artritis Reumatoide” destinado a personas que padecen esta enfermedad. Se trata del primer programa formativo de estas características relacionado con dicha patología autoinmune que se estima que en España afecta entre el 0,5 y el 1% de la población.

El objetivo del programa es promover el rol del paciente como el principal responsable del autocuidado en artritis reumatoide (AR), facilitando la adquisición de las competencias necesarias para gestionar los síntomas de la enfermedad, incorporar estilos de vida saludables y estrategias para enfrentarse al día a día con una mejor calidad de vida.

Asimismo, existe la necesidad de formar a pacientes portavoces que tengan la capacidad de hablar con rigor a otros pacientes o a terceros, y que puedan ayudar a concienciar y a dar visibilidad a sus necesidades, de ahí el concepto “paciente activo”. ConArtritis identificó esta necesidad y por ello ha puesto en marcha este proyecto con esta doble finalidad, “ayudar a los participantes a mejorar su calidad de vida, mientras que adquieren los conocimientos necesarios para que ellos también puedan ayudar a otras personas que padecen la enfermedad y haya una mayor concienciación social”, explicó Antonio I. Torralba, presidente de ConArtritis, en la presentación del programa. Para ello la Coordinadora Nacional de Artritis cuenta con la colaboración de OpenReuma, como asociación que integra a profesionales afines a la reumatología, con la coordinación de ACINDES, el apoyo de Sanofi Genzyme, y con la declaración de interés social de  la Sociedad Española de Reumatología.

Desarrollo del programa

Para alcanzar el objetivo planteado se ha diseñado una estrategia formativa mixta (con contenidos online y talleres presenciales) con la que se intentará cubrir todas las posibles áreas que pueden ayudar a las personas con AR a iniciar cambios en el automanejo de la enfermedad que contribuyan a una mejoría. Cada una de las áreas será abordada por el especialista más adecuado en cada caso, para ello se cuenta con la participación de expertos en nutrición, enfermería, fisioterapia, terapia ocupacional y psicología, entre otros.

Los futuros “pacientes activos”, que han sido seleccionados por ConArtritis entre los miembros de sus asociaciones y delegaciones, podrán seguir los contenidos online a través de una plataforma que se ha creado en exclusiva para el programa www.pacienteactivoconartritis.com

Sobre la artritis reumatoide

La artritis reumatoide es una enfermedad crónica y autoinmune que sufre 1 de cada 200 personas. Afecta a más de 200.000 personas en España y cada año se detectan entre 10.000 y 20.000 nuevos casos. Es tres veces más frecuente en mujeres que en hombres, y el tramo de edad más habitual en que aparece es entre los 40 y los 60 años.

Más información y entrevistas:

Departamento de comunicación ConArtritis

Marina García

Tel: 91 162 37 28

prensa@conartritis.org

IV Taller de memoria

Mañana jueves 26 de abril tendrá lugar el IV Taller de memoria. Como siempre, de la mano de Mª Ángeles Garcia Soto de 16:00 a 18:00 en la sala 12 del hotel de asociaciones.

Maternidad y artritis: "hoy si puedo"

Campaña de Comunicación: "Hoy sí puedo"    Desde la Sociedad Española de Reumatología, contando con el apoyo de diversas asociaciones de pacientes y la colaboración de UCB, hemos puesto en marcha la campaña "Hoy sí puedo", una iniciativa para sensibilizar sobre las dudas a las que se enfrentan las pacientes con enfermedades reumáticas a la hora de decidir sobre su maternidad y la importancia que tiene que hablen con su reumatólogo sobre ello, para que, con su ayuda, planifiquen el embarazo. Muchas pacientes tienen miedo por su salud y por la de su bebé, no tienen suficiente información al respecto o no preguntan, por ello hemos lanzado la página web hoysipuedosermadre.com, en la que se ofrece información sobre este tema, así como un vídeo de testimonios de pacientes que comentan su experiencia y que puedes ver en este enlace. Desde la SER os animamos a seguir y colaborar con la difusión de esta campaña que se moverá fundamentalmente en las redes sociales a través del hashtag #HoySíPuedo. Para esta iniciativa hemos contado con la colaboración de la ilustradora Agustina Guerrero que ha diseñado la imagen de la misma.

Delegación de ARO en Barbastro

El viernes 13 la Junta Directiva de Aro estará en Barbastro con motivo de la creación de la nueva delegación de la asociación en este municipio. La presentación se completará con la charla "Artritis reumatoide y sus derivaciones" impartida por la Dra. Mª Dolores Fábregas. Será a las 18:30 en el Centro de Congresos de Barbastro Huesca

Colabora el Ayuntamiento de Barbastro y la Asociación de amas de casa y consumidores del "Somontano"

Visita exposición muñecas y juguetes antiguos

Hemos programado para el 10 de mayo (jueves) por la tarde, una excursión a la exposición de muñecas y juguetes antiguos que está en Bolea y que organiza la Asociación Pro Residencia Tercere edad de La Sotonera. 

De momento necesitamos saber cuanta gente hay interesada en venir y más adelante se confirmará hora y lugar y salida. Se irá con coches particulares.

Cambio horario oficina

A partir de esta misma semana (día 9 de abril) queda modificado el horario de atención al público, quedando de la siguiente manera
- Lunes y viernes de 8:00 a 15:00
- Miércoles de 14:00 a 20:00

Excepto los días que tenga que ausentarme por gestiones o cursos que se informará con antelación.

De lunes a viernes de 10:00 a 20:00 al teléfono 675 862 073

Impacto del tabaquismo sobre la artritis reumatoide

En un artículo de reciente publicación, se resume cómo afecta el tabaquismo o hábito de fumar, en los diferentes aspectos de la Artritis Reumatoide. La gravedad de la Artritis Reumatoide puede definirse por el daño estructural en las articulaciones y las manifestaciones extraarticulares o complicaciones que implican infecciones y tumores.

Pero ¿Qué impacto tiene el tabaquismo sobre cada uno de los diferentes aspectos de la Artritis Reumatoide?

Fumar es un factor de riesgo para el desarrollo de la Artritis Reumatoide.

Fumar está asociado a mayor actividad de la Artritis Reumatoide que se detrmina con un mayor número de articulaciones afectadas y valores más altos de PCR

El tabaquismo aumenta el daño articular y contribuye a aparición de manifestaciones extraarticulares y complicaciones.

Se ha demostrado que existe una asociación significativa entre el tabaquismo y el daño articular con mayor progresión de la enfermedad a nivel radiológico. Por otro lado, el consumo de tabaco es un factor que puede contribuir a las manifestaciones extraarticulares, tales como: nódulos reumatoideos, enfermedad pulmonar intersticial difusa y vasculitis (afectación de arterias y venas).

El tabaquismo activo en etapas tempranas de la Artritis  Reumatoide es una factor de riesgo independiente para la aparición de manifestaciones extraarticulares.

El riesgo de infecciones con Artritis Reumatoide se debe a varios factores entre los que se incluyen: la actividad/gravedad de la enfermedad, los tratamientos inmunosupresores (especialmente glucocorticoides), edad avanzada de los pacientes, y ciertas enfermedades añadidas como la diabetes, enfermedades pulmonares o renales crónicas y, por último, se sabe que fumar altera los mecanismos de defensa innata.

Para reducir el riesgo de infecciones en personas con Artritis Reumatoide se recomienda la vacunación antineumocócica. Por otro lado se suma que fumar parece tener un impacto en la respuesta de la vacunación.

El tabaquismo aumenta el riesgo de muerte por aparición más frecuente de problemas cardiovasculares y el cáncer de pulmón.

Fumar puede reducir la respuesta a diferentes tratamiento de la Artritis Reumatoide, tales como Metotrexato, los anti-TNF como infliximab, etanercept y adalimumab. El tabaquismo activo se asocia a menor respuesta a los 3 y 6 meses y menor tasas de remisión.

Una encuesta cualitativa ha demostrado que existen cinco impedimentos para dejar de fumar: conocimiento inadecuado de la relación entre el consumo de tabaco y la Artritis Reumatoide; fallo en la forma de superar el dolor; dificultad para recurrir a una alternativa al consumo de tabaco, como el ejercicio físico; mecanismos de afrontamiento inadecuados para tratar la enfermedad y el aislamiento de pacientes con altos niveles de depresión y ansiedad.

El cese del tabaquismo reduce el riesgo de aparición de manifestaciones extraarticulares, particulamente broncopulmonares, infecciones graves y reduce el riesgo de mortalidad por problemas cardiorespiratorios o malignidad (como cáncer de pulmón).

*FUENTE: IN-PACIENTS

Jornada de bioética para la ciudadanía

 El día 18 de abril se celebrará en el salón Castillo de Montearagón, una Jornada sobre Bioética para la Ciudadanía.A continuación ponencias y ponentes. Muy interesante